De kleine wonderen van het vak

Meneer Riskilä komt van de intensive care, waar hij ruim een week heeft gebivakkeerd met een buisje in zijn keel. Mechanische ventilatie heet dat, intensivisten zijn nu eenmaal dol op technische terminologie. Mij doet die benaming denken aan een bovenraampje dat wordt opengezet, een raampje om de ziel wat lucht te geven terwijl hij slaapt.

Het gaat gelukkig stukken beter met hem, maar hij is nog steeds verward. Als ik meneer Riskilä vraag waar hij is, antwoordt hij dat hij zich in Stockholm bevindt, hij staat op het punt om met de boot te vertrekken. Dat is het cruiseschip naar Turku, de stad waar we volgens mijn gegevens in werkelijkheid zijn. Dat betekent dat hij in elk geval de goede kant op gaat, en ik maak daaruit op dat het ook met hem de goede kant op gaat, in wanen zit meer wijsheid dan we bevroeden.

Mijnheer Riskilä is wantrouwig jegens de verpleegkundige, al twee dagen weigert hij de pillen die ze hem aanbiedt. Gisteren sloeg hij zelfs van zich af toen ze hem met een vruchtensapje wilde vergiftigen. Hij mompelt dat hij de kapitein is, en dat hij zelf wel uitmaakt wat hij eet. Hij kijkt me aan alsof ik wel begrijp wat hij bedoelt.

‘Laat mij het maar eens proberen,’ fluister ik de verpleegkundige toe. ‘Mannen onder elkaar, dat gaat beter. Hij beweert toch dat hij kapitein is? Een echte vent slaat niet af wat een kameraad hem aanbiedt.’

En warempel, de pillen gaan erin alsof het borrelnootjes zijn. Er is niets zo bevredigend als het vertrouwen winnen van iemand die verward is, vaak lukt het ook mij niet ook al doe ik nog zo mijn best. Soms moet je voor de veiligheid van de patiënt middelen toepassen waar je als zorgverlener voor terugschrikt: een injectie die willoos maakt, of fysieke dwangmiddelen die met allerlei eufemismen worden aangeduid.

Ik ben meneer Riskilä dankbaar, want dit soort kleine wonderen maakt het artsenvak tot een van de mooiste die er bestaan. Voor even leef ik in zijn waanwereld, voor even zijn we twee kapiteins onder elkaar, de afdeling is mijn schip.

Lopen is ons dagelijks gebed

Zondagochtend om tien uur ontmoet ik volgens afspraak mijn loopmaatje Matti op de Aurabrug. Het is koud en het regent pijpenstelen. De stad is grijs, de rivier is zwart, en als deze dag een soundtrack had, zou het iets van Metallica zijn. Antimuziek. Met mijn ademhaling probeer ik mijn lichaam bij te benen. Ik ben weer een week in Finland, en het is mijn eerste echte hardloopweek sinds tijden. In Afrika stonden de werk- en daglichttijden het hardlopen slechts mondjesmaat toe, en bovendien was het bijna altijd te warm voor een goede training. Maar nu het lopen niet meer verhinderd wordt, loop ik weer, tegen de wind in, over de weg door het industrieterrein. Mistroostiger kan het niet. Toch stellen we ons niet de vraag waarom we dit doen, zo essentieel is het hardlopen. Ze zeggen wel eens dat hardlopen een verslaving is, maar dat is niet zo. Als er iemand verslaafd kon worden aan hardlopen, zou ik het zijn geweest. Al vijftien jaar strik ik de veters van mijn hardloopschoenen. Maar het is en blijft iets waar je je toe moet zetten, het lopen gaat tegen onze natuur in, want in de eerste plaats is de mens lui. Wij, hardlopers, keren ons tegen die menselijkheid. We geloven in iets goddelijks, het lopen is ons dagelijks gebed, soms is het zelfs een boetedoening. Het levert ons niets op, we lopen hard niet omdat we er rijker of gelukkiger van worden, maar omdat we toewijding verschuldigd zijn aan het lopen.

Nasibu lacht

Nasibu lacht. Er wordt heel wat afgelachen in Malawi, thuis, op straat, en op het werk. Kinderen rennen stralend naar je toe omdat je er anders uitziet dan de meesten, ze willen je aanraken en daarover opscheppen tegen hun vriendjes. Er wordt gelachen ter groet en ter verontschuldiging, en als er iets ongemakkelijks gebeurt, kun je er ook maar beter om lachen. Jonge vrouwen lachen je geheimzinnig toe, anderen lachen je uit. En als de mensen niet lachen, doen de kleuren dat wel, de doeken die de vrouwen om hun heupen binden, de vogels en de bloemen.

Maar Nasibu’s lach is anders. Zijn ogen en tanden verblinden me met hun witte vrolijkheid. Het is de lach van de wederopstanding. Twee weken geleden stak ik een naald in zijn ruggengraat om wat hersenvocht te oogsten. Nasibu had de behandeling van zijn tuberculose vroegtijdig gestaakt, en na een paar maanden was hij met neurologische verschijnselen weer in het ziekenhuis beland. Ik gaf hem weinig kans op de middag dat het hersenvocht in het buisje liet druppelen. Verschillende tuberculosepatiënten waren me al ontglipt. De ziekte is soms goed te behandelen, maar op de afdeling zie ik vooral de probleemgevallen. Tuberculeuze hersenvliesontsteking betekent dertig procent kans het te overleven, en Nasibu was er slecht aan toe.

Maar vandaag reikt hij met een trage beweging naar mijn hand. Zijn dunne vingers grijpen mijn pols, en op mijn aanmoediging verstevigt hij zijn grip. Eet je goed?’ vraag ik, ‘kun je al overeind zitten?’

Langzaam werkt hij zijn benen over de bedrand, hij rolt zich met vereende krachten op zijn zij en duwt dan zijn bovenlichaam omhoog. Ik kan mijn ogen niet geloven. De mijne niet, maar de zijne wel. Ogen waarin het leven weer een kans heeft gekregen. Hij moest eens weten wat dit voor mij betekent. Want het is niet gemakkelijk, ook voor mij niet, om de moed erin te houden terwijl de een na de ander het loodje legt. Ook vanmorgen joeg een leeg bed me de stuipen op het lijf, tot de verpleegkundige me verzekerde dat de patiënt die daar geleden niet was overleden maar naar huis gegaan.

Nasibu, ik zou hem om de hals willen vliegen. Hij is er nog niet, met zijn armen en benen waar nauwelijks vlees aan zit, met zijn ingevallen gezicht en dat vacuüm gezogen lichaam van hem, maar de goede weg is ingezet. Nu is het puur een kwestie van tijd. Hij moet eten wat hem wordt voorgeschoteld, en zijn organen moeten niet protesteren tegen de dagelijkse cocktail aan hiv- en tuberculosemiddelen.

Nasibu is niet de enige die lacht. Zijn vrouw lacht met hem mee, misschien wel omdat ik wel drie keer vraag of Nasibu zich inderdaad zoveel beter voelt, want goed nieuws is soms zo moeilijk te geloven, en als ik me van Nasibu losmaak, zie ik dat de hele afdeling meegeniet. Misschien put iedereen hier een beetje hoop uit, de hoestende mannen, hun bezorgde partners en familieleden. En zo is de sfeer op de tuberculoseafdeling, waar de armoedeziekte zich vaak zo meedogenloos doet gelden, voor even in overeenstemming met de vrolijkheid buiten.


Deze column verscheen op 5 april 2019 op opiniewebsite Joop.nl

Vaarwel winter

Hoe ik in Nederland ben opgegroeid met het idee dat de winter van de sneeuw was en de zomer van de zon, is me een raadsel. Zeker dat van de winter is een leugen. Toegegeven, vroeger was het misschien anders: er waren winters dat we sneeuwpoppen maakten en op de schaatsen stonden. De winter van ’87 was vreselijk koud, mijn zusje bleef zelfs een week langer in mijn moeders buik om er de dooi af te wachten. Maar de meeste winters waren koud en nat.

Toen ik Finland voor het eerst bezocht, vloog ik over een bevroren zee. De busreis naar Turku voerde door een sprookjesland en een dag later wandelde ik met mijn geliefde over de bevroren Aurarivier. Alles was wit en mooi. Die winter zette de norm: het moest hard vriezen en de sneeuw moest in decimeters gemeten worden.

Toch is Turku in de praktijk net zo verraderlijk als Nederland. Sneeuw en regen wisselen elkaar af. Wekenlang zijn de paden glad omdat de bovenlaag van het ijs aan het dooien is. Alleen in Lapland kun je van de winter op aan. Een half jaar ligt er sneeuw, iedere winter zakt de temperatuur tot meer dan dertig onder nul. Maar ook daar is het niet meer zoals het ooit geweest is. Nergens hakt de opwarming van de aarde er zo in als juist in dat verre Noorden. De winter komt weken te laat en houdt het steeds eerder voor gezien. Als we de opwarming niet snel weten te beteugelen, dan groeien er in de toekomst palmbomen in Rovaniemi.

Soms overvalt me de angst dat de wereld op een gegeven moment onbewoonbaar wordt voor de mens. Of verdriet om de uitstervende mens gepast is, weet ik niet. We gaan allemaal een keer dood dus daar verandert niets aan. Misschien is met zijn allen tegelijk het loodje leggen zelfs wel veel gerieflijker dan in je eentje. Hoe dan ook zal de natuur de mens overleven. Voor alle uitgestorven soorten komen er nieuwe in de plaats, die zich sneller en beter hebben aangepast.

Misschien zijn mijn zorgen om het verdwijnen van de winter wel het teken dat ik tot een onaangepaste soort behoor, een soort die neigt naar melancholie en ervan overtuigd is dat vroeger alles beter was. Misschien is het daarom wel dat ik me thuis voel in het Noorden, omdat de winter er van de sneeuw is, zoals mij als kind was voorgehouden.


Deze column verscheen in maart 2019 in Noorderlicht.

Sterven

Overlijden is het moment waarop afscheid van het leven plaats maakt voor afscheid van de overledene. Al het afscheid samen noemen we sterven, een proces dat inzet bij het eerste moment van liefde, en pas eindigt als de laatste herinnering vergeten is.

Alle hoop is ijdel

In een paar tellen maak ik de stand van zaken op. Anya is amper veertig jaar oud en moeder van vier kinderen. Ze is sinds jaar en dag met HIV besmet maar dat is nu haar grootste probleem niet. Een jaar geleden kreeg ze pijn in haar bovenbuik en sinds een paar maanden kan ze niet meer eten. Aan het begin van het regenseizoen was er op de akkers echter zoveel werk te doen, dat ze thuis niet weg kon. Inmiddels heeft ze veel gewicht verloren. Haar wangen zijn ingevallen, haar lichaam lijkt vacuüm gezogen. In een ziekenhuis op twee uur reizen van het onze, werd de diagnose slokdarmkanker gesteld. Ik hou de röntgenfoto’s tegen het licht van het openstaande raam van de afdeling. Vol afschuw schat ik de afmetingen van de tumor in, waar op de foto een dun lijntje contrast langs sijpelt. In Malawi komen mensen vaak pas naar het ziekenhuis als het al te laat is.

‘Sinds maandag kan ze niet meer drinken,’ fluistert de Malawische coassistent me toe. Dagenlang is Anya’s al afhankelijk van een infuus.

‘Vraag haar eens wat ze over haar aandoening weet. Wat hebben ze haar uitgelegd?’

Niets. Helemaal niets. Anya weet niet wat haar mankeert.

‘Laten we haar meenemen naar het kamertje,’ stel ik voor, ‘dan kunnen we rustig met haar praten.’

Verbaasd zie ik hoe energiek Anya opstaat. Ze haalt de infuuszak van het haakje en loopt ermee naar het kamertje waar we haar gaan uitleggen dat ze binnenkort zal overlijden. De coassistent wil het woord voeren, dus bespreek ik met hem in het kort wat hij haar moet vertellen. We kunnen niets meer voor haar betekenen, we moeten haar voorbereiden op de dood.

In het gesprek legt de coassistent haar echter een heel ander werkelijkheid voor. Een beeld vervuld van hoop, hij spreekt over een vochtinfuus en zelfs de chirurgie komt nog even aan bod. Dit gesprek gaat mis. Ik onderbreek hem en leg hem in het Engels nog eens de situatie uit. Alle hoop is ijdel. De coassistent knikt en gaat verder met het slechtnieuwsgesprek. Maar er verandert niets aan zijn rooskleurige verhaal.

Op het eind van de dag gebruik ik het onderwijsuurtje om met de andere artsen en coassistenten deze casus te bespreken. Hoe brengen we slecht nieuws? ‘Het gaat tegen onze natuur in om iemand met zulk slecht nieuws op te zadelen,’ zeg ik. ‘We willen mensen helpen, ze extra tijd geven, of op zijn minst hoop. Maar dat is een valkuil, want voor je het weet bied je iemand kansen aan die er niet zijn.’

Ik denk dat we er geen onduidelijkheid over moeten laten bestaan. Anya heeft pijn en is afhankelijk van het infuus, dat is geen leven. Als ze weet wat haar te wachten staat, kunnen we de opties met haar bespreken. Wilt ze met een infuus naar huis om de laatste dagen te slijten?

Een paar studenten kunnen zich hierin vinden, maar anderen protesteren. ‘Zeg maar openlijk wat je denkt,’ spoor ik ze aan, ‘en spaar me niet. Het draait om de patiënt, niet om de ego’s van de artsen. De zorgverlener streeft naar de beste van alle mogelijke werelden, en daartoe moet hij kritisch zijn.’

Er ontwikkelt zich een boeiend gesprek. Een student zegt mijn optie wreed te vinden. ‘Anya is moeder van vier kinderen. En als je met haar praat, blijkt ze zo in het leven te staan! Ze vroeg ons om alles te doen opdat ze snel beter zal worden. Voor de dood is zij niet klaar.’

‘Haar ziekte is wreed,’ werp ik tegen. ‘Maar maken we het minder wreed door de dood te verzwijgen?’

Ik heb mijn twijfels over wat ik zeg. Is mijn standpunt wel objectief, of is de dood voor mij bespreekbaar geworden omdat ik als kind de boeken van C.S. Lewis las? In West-Europa rust op de dood niet meer zo’n taboe, maar geldt dat voor ook voor het platteland van Malawi?

‘Als je tegen haar zegt dat ze gaat sterven, ontneem je haar het leven,’ stelt een van de studenten. ‘Ze zullen dat zien als hekserij, ze zullen jou de schuld geven als ze sterft. Over de dood hoor je niet te praten. Beter is te vragen of ze terug wil naar haar dorp. Die vraag impliceert dat we niets meer kunnen doen.’

Dat heb ik eerder al eens gehoord, of misschien gelezen in een van de documenten over de culturele context van gezondheid en ziekte in deze streek. Maar in hoeverre worden individuele psychologische behoeften eigenlijk bepaald door die culturele context? Betekent dat iets ergens ‘normaal’ is automatisch ook dat het het beste is? En maakt de dood hier eigenlijk niet veel meer deel van het leven uit, omdat het veel mensen hier vanwege de armoede vroegtijdig komen te overlijden?

Zonder dood is er geen leven zoals er zonder schaduw geen licht is. Het is eigenlijk bizar hoe moeilijk we daarover doen. In het rijke Europa sterven mensen over de loop van jaren, lang voordat ze doodgaan, maar hier in armoedig Afrika pikt de dood veel jonge mensen uit het leven.

Anya heeft het recht om te weten, maar ook het recht om niet te weten. Eigenlijk zou ik haar willen vragen: wil je weten dat je doodgaat? In plaats daarvan stel ik die vraag aan mezelf – zou ik het willen weten als ik morgen zou sterven? – en dan twijfel ik aan wat me jaren geleden op de Universiteit van Amsterdam is bijgebracht. Het kan wel beter zijn om de dood te aanvaarden als hij met trage schreden nadert, maar misschien is dat heel anders als je kroost om je heen dartelt en alles nog kleur heeft. Dat de vier kinderen hun moeder verliezen is onvermijdelijk. Een Westerse visie op hoe haar laatste dagen eruit moeten gaan zien, neemt dat verlies niet weg. Laat Anya’s laatste dagen dan maar in het teken staan van het leven, in plaats van de dood.