Alle hoop is ijdel

In een paar tellen maak ik de stand van zaken op. Anya is amper veertig jaar oud en moeder van vier kinderen. Ze is sinds jaar en dag met HIV besmet maar dat is nu haar grootste probleem niet. Een jaar geleden kreeg ze pijn in haar bovenbuik en sinds een paar maanden kan ze niet meer eten. Aan het begin van het regenseizoen was er op de akkers echter zoveel werk te doen, dat ze thuis niet weg kon. Inmiddels heeft ze veel gewicht verloren. Haar wangen zijn ingevallen, haar lichaam lijkt vacuüm gezogen. In een ziekenhuis op twee uur reizen van het onze, werd de diagnose slokdarmkanker gesteld. Ik hou de röntgenfoto’s tegen het licht van het openstaande raam van de afdeling. Vol afschuw schat ik de afmetingen van de tumor in, waar op de foto een dun lijntje contrast langs sijpelt. In Malawi komen mensen vaak pas naar het ziekenhuis als het al te laat is.

‘Sinds maandag kan ze niet meer drinken,’ fluistert de Malawische coassistent me toe. Dagenlang is Anya’s al afhankelijk van een infuus.

‘Vraag haar eens wat ze over haar aandoening weet. Wat hebben ze haar uitgelegd?’

Niets. Helemaal niets. Anya weet niet wat haar mankeert.

‘Laten we haar meenemen naar het kamertje,’ stel ik voor, ‘dan kunnen we rustig met haar praten.’

Verbaasd zie ik hoe energiek Anya opstaat. Ze haalt de infuuszak van het haakje en loopt ermee naar het kamertje waar we haar gaan uitleggen dat ze binnenkort zal overlijden. De coassistent wil het woord voeren, dus bespreek ik met hem in het kort wat hij haar moet vertellen. We kunnen niets meer voor haar betekenen, we moeten haar voorbereiden op de dood.

In het gesprek legt de coassistent haar echter een heel ander werkelijkheid voor. Een beeld vervuld van hoop, hij spreekt over een vochtinfuus en zelfs de chirurgie komt nog even aan bod. Dit gesprek gaat mis. Ik onderbreek hem en leg hem in het Engels nog eens de situatie uit. Alle hoop is ijdel. De coassistent knikt en gaat verder met het slechtnieuwsgesprek. Maar er verandert niets aan zijn rooskleurige verhaal.

Op het eind van de dag gebruik ik het onderwijsuurtje om met de andere artsen en coassistenten deze casus te bespreken. Hoe brengen we slecht nieuws? ‘Het gaat tegen onze natuur in om iemand met zulk slecht nieuws op te zadelen,’ zeg ik. ‘We willen mensen helpen, ze extra tijd geven, of op zijn minst hoop. Maar dat is een valkuil, want voor je het weet bied je iemand kansen aan die er niet zijn.’

Ik denk dat we er geen onduidelijkheid over moeten laten bestaan. Anya heeft pijn en is afhankelijk van het infuus, dat is geen leven. Als ze weet wat haar te wachten staat, kunnen we de opties met haar bespreken. Wilt ze met een infuus naar huis om de laatste dagen te slijten?

Een paar studenten kunnen zich hierin vinden, maar anderen protesteren. ‘Zeg maar openlijk wat je denkt,’ spoor ik ze aan, ‘en spaar me niet. Het draait om de patiënt, niet om de ego’s van de artsen. De zorgverlener streeft naar de beste van alle mogelijke werelden, en daartoe moet hij kritisch zijn.’

Er ontwikkelt zich een boeiend gesprek. Een student zegt mijn optie wreed te vinden. ‘Anya is moeder van vier kinderen. En als je met haar praat, blijkt ze zo in het leven te staan! Ze vroeg ons om alles te doen opdat ze snel beter zal worden. Voor de dood is zij niet klaar.’

‘Haar ziekte is wreed,’ werp ik tegen. ‘Maar maken we het minder wreed door de dood te verzwijgen?’

Ik heb mijn twijfels over wat ik zeg. Is mijn standpunt wel objectief, of is de dood voor mij bespreekbaar geworden omdat ik als kind de boeken van C.S. Lewis las? In West-Europa rust op de dood niet meer zo’n taboe, maar geldt dat voor ook voor het platteland van Malawi?

‘Als je tegen haar zegt dat ze gaat sterven, ontneem je haar het leven,’ stelt een van de studenten. ‘Ze zullen dat zien als hekserij, ze zullen jou de schuld geven als ze sterft. Over de dood hoor je niet te praten. Beter is te vragen of ze terug wil naar haar dorp. Die vraag impliceert dat we niets meer kunnen doen.’

Dat heb ik eerder al eens gehoord, of misschien gelezen in een van de documenten over de culturele context van gezondheid en ziekte in deze streek. Maar in hoeverre worden individuele psychologische behoeften eigenlijk bepaald door die culturele context? Betekent dat iets ergens ‘normaal’ is automatisch ook dat het het beste is? En maakt de dood hier eigenlijk niet veel meer deel van het leven uit, omdat het veel mensen hier vanwege de armoede vroegtijdig komen te overlijden?

Zonder dood is er geen leven zoals er zonder schaduw geen licht is. Het is eigenlijk bizar hoe moeilijk we daarover doen. In het rijke Europa sterven mensen over de loop van jaren, lang voordat ze doodgaan, maar hier in armoedig Afrika pikt de dood veel jonge mensen uit het leven.

Anya heeft het recht om te weten, maar ook het recht om niet te weten. Eigenlijk zou ik haar willen vragen: wil je weten dat je doodgaat? In plaats daarvan stel ik die vraag aan mezelf – zou ik het willen weten als ik morgen zou sterven? – en dan twijfel ik aan wat me jaren geleden op de Universiteit van Amsterdam is bijgebracht. Het kan wel beter zijn om de dood te aanvaarden als hij met trage schreden nadert, maar misschien is dat heel anders als je kroost om je heen dartelt en alles nog kleur heeft. Dat de vier kinderen hun moeder verliezen is onvermijdelijk. Een Westerse visie op hoe haar laatste dagen eruit moeten gaan zien, neemt dat verlies niet weg. Laat Anya’s laatste dagen dan maar in het teken staan van het leven, in plaats van de dood.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s