About Thijs Feuth

Dutch medical doctor (respiratory medicine, tropical medicine), living in Finland. Writer of fiction and non-fiction. Books: Zwarte ogen (2015), Achter de rug van God (2017). New novel 'Kafka is dood' will be published in 2020. Marathon PB 2:23. PhD.

She has to get better

She’s been here for some time. Hilda is twenty-five years old and she was admitted to the hospital with a strange neurological disorder. She had a fever, was confused, and couldn’t move properly. It turned out to be caused by a fungal brain infection, Cryptococcus neoformans, a complication of HIV. She is also infected with tuberculosis, and that’s why she’s in my tuberculosis department.

The fever has now gone, she can move her arms again, but Hilda doesn’t yet have strength in her legs. Only in her toes, yes, she can move them a little when trying hard. I am cautiously positive, the power in her limbs may return little by little – Pang’ono pang’ono – if she practices a lot. But probably she will always remain weak, her hearing may never fully improve, and her sight may remain limited.

Hilda’s husband has left her and her mother died years ago. It’s her aunt who takes care of her while Hilda is in the hospital, because patients depend on their loved ones for nursing – nurses are only involved in strictly medical care. And as long as Hilda isn’t able to take care of her two children at home, her grandmother, the great grandmother of her children, does.

Hilda’s aunt’s support is unconditional, and when I mention that, her aunt bursts into tears. ‘The rest of the family just have to help themselves for a while,’ she says. ‘Hilda has always been there for everyone. She was my support and refuge when my sister – her mother – died, and she always managed to find some money when we were in need. Hilda has to get better, that’s all that matters now.’

‘Tuberculosis is a disease of the poor,’ I explain to the students a little later. ‘Of course you and I can also get infected, but it’s against the odds. You will see that most people here were struggling to survive even before getting ill. The disease often has a catastrophic impact, not only on the patient himself, but also on his or her family.’ I warn my students that we may relate differently to the poorest people, our empathy might be at stake, simply because we cannot imagine their misfortune ever to happen to us. We sometimes unconsciously divide people into ‘them’ and ‘us’, and we should beware of doing so. It’s important to realize that we all feel the same pain and sadness, even though some of us are dressed in dirty duds.’

After interviewing four patients, we discuss what they told us. The students are upset. Themselves being from the city, the students now get to know a completely different side of their country, during the few weeks in the district hospital of Mangochi. In the Malawi countryside, people are fishermen or farmers, they depend on the bits that mother Nature provides them with. ‘We’ve learned about tuberculosis from books,’ says Hilary. ‘That was about the bacillus, about a weakened immune system and about a chronic cough. But this… Now I understand that it is much bigger. The impact of the disease, and how much the people around them suffer too.’

I nod. The stories that we heard today were all shocking. Omar, for example, was a breadwinner. His wife takes care of him during the stay in the hospital. The six children, between five and sixteen, are at home. With no one to take care of them. ‘At least, we believe that they’re at home,’ adds Omar’s wife. Now that the rainy season starts, the eldest will hopefully be planting maize, without knowing if his parents will return, and when. On the bed opposite of Omar is Rachid, a young men who’s married to two women. He would have to support two families, but presently he cannot even stand up because of the Kaposi sarcoma in his groins. And I was able to fill several buckets with the orange fluid that had accumulated around his lungs.

‘Such conversations with patients are essential,’ I tell the students. ‘Not only do we, doctors, learn how we can better align healthcare with patient needs, but we also learn a lot about ourselves and the world.’

I watch the students as they leave the building. Many tuberculosis patients will not make it, I ponder. They tend to seek care too late, only when they are standing with one foot in their grave, simply because they can’t afford to be sick. They die not because there are no effective medicines, but because prosperity is unfairly distributed. I don’t know how effective it is what I do out here. I do sometimes have my doubts about it. But if the medicines don’t work, when another patient succumbs to a high fever, I am still there to register it, to testify of an injustice for which the world is apparently not too small.

Hilda moet beter worden

Ze ligt er al een hele tijd. Hilda is vijfentwintig en is opgenomen met een vreemd neurologisch ziektebeeld. Ze had koorts, was verward en kon zich niet goed bewegen. Het bleek om een schimmelinfectie van de hersenen te gaan, Cryptococcus neoformans, en dat was weer het gevolg van HIV-infectie. Bovendien is ze ook nog eens met tuberculose besmet, en dat is de reden dat ze op mijn tuberculose-afdeling ligt.

De koorts is over, ze kan haar armen weer bewegen, maar in haar benen heeft Hilda die kracht nog niet. Alleen in haar tenen dan, met uiterste inspanning kan ze die bewegen. Ik ben voorzichtig positief: als ze veel oefent, dan komt de kracht misschien beetje bij beetje terug. Pang’ono pang’ono. Maar het is goed mogelijk dat ze altijd zwak zal blijven, dat ze hardhorend zal blijven, en dat ze nooit meer scherp zal zien.

Hilda’s man is er met een ander vandoor gegaan en haar moeder is al jaren geleden overleden. Het is haar tante die voor haar zorgt zolang Hilda in het ziekenhuis ligt, want voor verzorging zijn patiënten op hun naasten aangewezen – verpleegkundigen houden zich alleen bezig met strikt medische zaken. Zolang Hilda niet thuis voor haar twee kinderen kan zorgen, doet haar oma dat, de overgrootmoeder van haar kinderen.

De steun van Hilda’s tante is onvoorwaardelijk, en als ik dat uitspreek, barst die tante in tranen uit. ‘De rest van de familie moet zich maar even zien te redden,’ zegt ze. ‘Hilda heeft altijd voor iedereen klaar gestaan.  Ze was mijn steun en toeverlaat toen mijn zus – haar moeder – stierf, en ze wist altijd wel geld bij elkaar te sprokkelen als er problemen waren. Hilda moet beter worden, dat is nu het enige wat telt.’

‘Tuberculose is een armoedeziekte,’ leg ik de studenten even later uit. ‘Natuurlijk kunnen jij en ik ook geïnfecteerd raken, maar voor ons is die kans veel kleiner. Je zult zien dat de meeste mensen hier ook al zonder de ziekte moeite hadden te overleven, en dat de ziekte vaak een catastrofale impact heeft, niet alleen op de patiënt zelf, maar ook op zijn of haar familie.’ Ik waarschuw ervoor dat we ons het lot van arme mensen soms minder aan trekken, omdat we ons niet kunnen voorstellen dat hun ongeluk ook ons zou kunnen overkomen. ‘Onbewust delen we mensen soms in in ‘zij’ en ‘wij’, en daar moet je voor waken. Het is van belang om je te realiseren dat we allemaal dezelfde pijn voelen, hetzelfde verdriet, ook al gaan sommigen van ons slechts in vodden gekleed.’

As we vier patiënten uitgebreid geïnterviewd hebben, bespreken we na. De studenten zijn ervan ondersteboven. Zelf uit de grote stad, maken de studenten tijdens de paar weken in het districtsziekenhuis van Mangochi kennis met een totaal andere kant van hun land. Hier op het platteland van Malawi zijn de mensen vissers of boeren, aangewezen op de beetjes die moeder natuur ze toestopt. ‘We leerden over tuberculose uit boeken,’ zegt Hilary. ‘Dat ging over de bacil, over een verzwakt immuunsysteem en over een chronische hoest. Maar dit… Nu begrijp ik dat het veel groter is. De impact van de ziekte, hoe heel de omgeving eronder lijdt.’

Ik knik. De verhalen die we vandaag hoorden zijn stuk voor stuk schokkend. Omar, bijvoorbeeld, was kostwinner. Zijn vrouw verzorgt hem tijdens het verblijf in het ziekenhuis. De zes kinderen, tussen de vijf en de zestien, zijn thuis. ‘Als het goed is,’ voegt Omars vrouw eraan toe. Nu het regenseizoen begint, vangt de oudste hopelijk aan met het planten van de mais, zonder te weten of zijn ouders terugkeren, en wanneer. Tegenover hem op de zaal ligt Rachid, die met twee vrouwen getrouwd is. Hij zou twee families moeten onderhouden maar door zijn Kaposisarcoom kan hij niet eens meer overeind komen. Ik vulde emmers met het oranje vocht dat tussen zijn longvliezen was opgehoopt.

‘Zulke gesprekken met patiënten zijn van essentieel belang,’ geef ik de studenten mee. ‘Niet alleen leren wij, dokters, hoe we de zorg beter kunnen laten aansluiten op de behoeften van de patiënt, maar we leren ook veel over onszelf en over de wereld.’Als de studenten naar buiten gaan, kijk ik ze na. Veel tuberculosepatiënten zullen het niet redden. Ze zoeken te laat hulp, pas als ze met een been in het graf staan, simpelweg omdat ze zich het ziek zijn niet kunnen veroorloven. Ze gaan niet dood omdat er geen werkzame medicijnen zijn, maar omdat de welvaart oneerlijk verdeeld is. Hoe effectief het is wat ik doe, weet ik niet. Ik heb daar wel eens mijn twijfels over. Maar als de medicijnen niet aanslaan, als weer een patiënt onder hoge koorts bezwijkt, ben ik er nog om dat te registreren, om te getuigen van een onrecht waar de wereld kennelijk niet te klein voor is.

Aan de loper in u,

Het stond deze week in de krant. Een uurtje per week zou al genoeg zijn. Het deed er niet toe hoe veel je hardliep, áls je maar hardliep. Dat hadden ze uit een nieuw artikel van de British Medical Journal. Een uurtje, laat me niet lachen. Volstrekte onzin natuurlijk. Hetzelfde tijdschrift publiceerde in augustus nog een Noorse studie die het tegendeel bewees. Meer fysieke activiteit ging toen nog gepaard met een betere levensverwachting. En, belangrijker nog: hoe meer tijd je sedentair doorbracht, hoe eerder je doodging. God was toen nog een hardloper, en luie mensen gingen naar de hel. En God was streng: hoe luier je was, des te sneller moest je inpakken. Het was een van de weinige rechtvaardigheden waar je de wereld op kon betrappen. Waarom zou daar nu ineens verandering in zijn gekomen?

Toch schieten beide studies flink tekort. Wat de onderzoekers ‘goed’ noemen, of ‘gezond’, is niets meer of minder dan het uitstellen van de dood. Logisch, denk je in eerste instantie, want wie wil er nu dood? Hoe langer we leven, des te groter de kans dat we eruit halen wat erin zit. Levensduur is bovendien het hardste ijkpunt in medische en gezondheidswetenschappelijke studies.

Maar we moeten ons niet blind staren op die levensverwachting. We realiseren ons te weinig dat levensduur slechts de X-as van het leven is. En op de Y-as staat de beleving. Hoe meer we beleven, hoe groter de area under the curve. En het is die vlakte, die je zou kunnen arceren, die er werkelijk toe doet: het gebied onder de curve van de beleving, uitgezet over de tijd.

Beleving is niet te objectiveren, en mede daardoor hebben onderzoekers geen idee van wat ‘goed’ voor ons is. Ze staren zich blind op de X-as, en het lijkt er wel eens op dat we bereid zijn behoorlijk in te boeten op de Y-schaal, die van de beleving, om de X-as ook maar een millimeter te rekken.

Nou wil ik niet beweren dat ik een formule heb gevonden waarmee we de score op de Y-as betrouwbaar kunnen vastleggen, maar ik denk wel dat er wat vuistregels zijn om de score op de Y-as te maximaliseren. Leven met lef, bijvoorbeeld, niet voor genoegzame opties kiezen, maar voor keuzes gaan die ons in spanning laten. Word verliefd, gooi je leven overhoop, elke dag opnieuw. Hoe minder zeker je bent van de dag van morgen, hoe meer die belevingscurve in beweging gaat.

Voor hardlopers is er daarnaast een bruikbare surrogaatwaarde die aangeeft hoe we op de Y-as staan. Hoe meer je loopt, en hoe harder, des te beter je scoort. De hardloper weet dat een niet gelopen kilometer betekent dat je een kilometer niet hebt geleefd. Een keer per week een uurtje joggen, wat volgens het nieuwe onderzoek efficiënt zouden zijn, is niet meer dan een waakvlam: genoeg om de illusie te houden dat je het lichaam nieuw leven kunt inblazen, maar te weinig om van een volwaardig leven te spreken.

Niet-lopers kunnen zich hier misschien moeilijk een voorstelling bij maken. Ze leven in de waan dat het bestaan zonder loopkundige verheffing de moeite waard kan zijn. Hier zit hem de crux: als het op het leven aankomt, luisteren we te vaak naar mensen die geen idee hebben wat lopen is, laat staan wat het leven is. Dat zijn de X-fanaten, de mensen die een zuinig leven bepleiten in de hoop dat de X-as hen gunstig gezind is, en vergeten te nemen wat dat leven hen aan mogelijkheden biedt. Ze zuchten en steunen als de lift het niet doet en ze raken in paniek als ze eens zijn aangewezen op de benenwagen.

Ze kennen het genot niet van melkzuur in de kuiten, van de koude wind die zich tegen je keert en de heuvel die telkens maar hoger blijkt, de weg langer. Je zou ze met pensioen willen sturen, die mensen, liefst al voordat ze klaar zijn met school. Je zou ze iedere dag een vezelrijke maaltijd willen toestoppen, zoals het hoort, en zodat de machinerie van hun lichaamscellen zo lang mogelijk ongestoord door kan gaan, zonder onnodige belasting, ook al heeft hun hart nooit werkelijk geklopt, als we hun laster maar niet aan hoeven te horen.

Köyhyys on sairaus

On maanantaiaamu Mangochin aluesairaalassa, Malawissa. Ennen varsinaista lääkärinkiertoa, kävelen osastolla arvioimassa, onko joku vakavasti sairaana. Tuberkuloosiosaston toisen pään nurkassa on Amidu, 25-vuotias kahden tytön isä. Kaksi kuukautta sitten hänellä todettiin HIV. Tai oikeastaan hän sairastaa aidsia, HIV-infektion etenevää vaihetta, jossa immuunijärjestelmä on halvaantunut. HIV-lääkkeet aloitettiin välittömästi.

Lääkkeistä huolimatta hänen kuntonsa heikennee. Kun näen hänet, huomaan heti miten nälkiintynyt hän on. Hengitys on nopeaa ja syvää, hänellä on kuumetta ja kasvot ovat kalpeat. Kaulassa on suurentuneita imusolmukkeita, jotka saattavat viitata tuberkuloosiin. Erittäin alhainen punasolumäärä voi olla myös tuberkuloosin seurausta. HIV ei ainoastaan ​​altista tuberkuloosille, vaan HIV-hoidon ensimmäisinä kuukausina vahvistuva immuunijärjestelmä voi myös aiheuttaa vakavia ongelmia. Tuberkuloosi on kyennyt jylläämään kehossa pitkään kohtaamatta immuunisoluja, mutta kun immuunisolujen määrä lisääntyy HIV-hoidon myötä, syttyy yhtäkkiä sota. Sota on nimeltään elpyvän immuniteetin tulehdusoireyhtymä (IRIS).

Amidu raihnastuu selkeästi viikon aikana. Hänen munuaisensa ovat melkein loppuun palaneet ​​ja hänen saamansa verisolut tuhoutuvat hänen ruumiissaan. Perjantaina hän ei enää pysty nousemaan ylös sängystä, kun haluan kuunnella hänen keuhkojaan. Iltapäivän lopulla käyn vielä kerran katsomassa häntä. Otsa kiiltelee hiestä. Pelko näkyy syvällä hänen silmissään. Hän tasapainoilee reunalla. Lääkärinä tunnen voimattomuutta, kuin seisoisin armeijan edessä paljain nyrkein. Miten minun pitäisi vapauttaa Amidu? Lauantaiaamuna, kun makaan itse kuumeisena sängyssä, päivystävä lääkäri lähettää Whatsapp-viestin. Amidu on kuollut.

Monipäinen hirviö

HIV, aliravitsemus, tuberkuloosi, IRIS, munuaisten vajaatoiminta, anemia… Amidun kohtaloa voi kuvailla monin lääketieteellisin termein. Mutta en anna huijata itseäni. Amidu kuoli köyhyyteen. Jos hän olisi asunut jossain länsimaassa, sekä tuberkuloosin että HIV-tartunnan riski olisi ollut vähäinen. Ja vaikka hän sairastuisikin näihin sairauksiin, Amidu olisi todennäköisesti pelastunut, jos hänellä olisi ollut mahdollisuus hyvään terveydenhoitoon.

Amidu ei ole ainoa. Sairaalassamme ihmiset kuolevat päivittäin tarpeettomasti ja aivan liian nuorina köyhyyteen liittyviin sairauksiin. Mieti esimerkiksi malariaa, aliravitsemusta ja ongelmallisia ​​raskauksia. Kaikkien näiden sairauksien nimeäminen on harhaanjohtavaa, koska kaikkien näiden taustalla vaikuttaa vain yksi ongelma. Köyhyys on monipäinen hirviö.

Köyhyys tappaa myös länsimaissa. USA:ssa köyhimmät ihmiset kuolevat yli kymmenen vuotta aikaisemmin kuin rikkaimmat. THL:n mukaan Suomessakin rikkaiden ja köyhien väliset terveyserot ovat viimeisinä vuosina kasvaneet. Hyvätuloisen nuoren aikuisen miehen elinajanodote on yli kymmenen vuotta pienituloista korkeampi. Köyhyys on sairaus ja terveys on rikkaus.

Kaikesta puutetta

Sairaalassamme ei pystytä tekemään useita ​​olennaisia ​​laboratoriokokeita, ja tulokset vievät päiviä. Amidun keuhkokuva viivästyi sähkökatkoksen vuoksi. Jos hän olisi ollut Suomessa sairaalassa, viipalekuvaus olisi ollut aiheellinen. Ehkä olisimme löytäneet infektion aiheuttajan ja voineet hoitaa sitä suunnatusti. Hänen ennusteensa olisi ollut huomattavasti parempi intensiivihoidossa.

Lääkäreitä on vähän. Länsimaissa lääkäreille varattu työ toteutetaan Malawissa suurelta osin clinical officer:n toimesta. He ovat suorittaneet kolmivuotiset opinnot. He tekevät toimenpiteitä ja jopa leikkauksia ja hoitavat potilaita, jotka olisivat tarpeeksi monimutkaisia ​​aiheuttamaan länsimaiselle professorille päänsärkyä, ja he tekevät niin hyvin rajallisilla resursseilla. Oireet ja epäilyt ohjaavat hoitoa useammin kuin varmistetut diagnoosit.

Amidun jätti jälkeensä murtuneen perheen. Hänen vaimonsa joutuu palaamaan takaisin omien vanhempiensa elätettäväksi, ja lasten mahdollisuus jatkaa kouluaan on pieni. Tuberkuloosi on sairaus, joka vaikuttaa erityisesti köyhimpiin ihmisiin ja tekee heidän köyhyytensä entistä sietämättömämmäksi. Tyypillinen tuberkuloosipotilas on ollut sairaana kuukausia ennen sairaalaan tuloa. Se, joka laiminlyö peltonsa, menettää satonsa. Lääketieteen näkökulmasta ollaan liian myöhässä, kun potilas vihdoin saapuu sairaalaan.

Viime vuosina on alettu ymmärtää yhä enemmän taloudellisen vaurauden itsensä vahvistavaa mekanismia. Taloudellinen eriarvoisuus johtaa eriarvoisiin mahdollisuuksiin. Heillä, jotka ovat syntyneet köyhyyteen, on vähän mahdollisuuksia kasvaa sosioekonomisesti. Tämä ei koske ainoastaan ​​henkilöitä vaan myös maita. Useimmat Afrikan maat ovat tuskin päässeet eroon siirtomaahistoriastansa. Hajotettu mantere on saanut kuuman version kylmästä sodasta, ja sen jälkeen HIV-epidemia on vaikuttanut suhteettomasti. Ei ole ihme, että köyhyys pitää Afrikan edelleen otteessaan.

De stervende

Als ik op zijn kamer kom, bazelt hij maar wat voor zich uit. Ik kijk de verpleegkundige aan, kan zij er wat van maken? Nee, zegt de blik op haar gezicht, hij raaskalt, hij serveert ons een vreemde woordensoep. Ze loopt de kamer uit om koffie voor hem te halen, want dat had zijn zoon opgemerkt: zodra hij koffie proeft, klaart hij op.

Ondertussen leg ik hem opnieuw uit waar hij is, en waarom. Hij heeft kanker. Een kwaadaardig gezwel sluit de luchtweg af, zijn rechterlong doet niet meer mee. Hij grijpt zich vast aan de boei van mijn woorden. Door het koord voorzichtig naar binnen te halen, red ik hem uit de zee van onzin waarop hij ronddobbert.

Hij droogt zich af en komt naast me op het voordek staan. Slurpend aan zijn koffie wijst hij in de verte.

Ik knik. ‘Daar houdt de wereld op,’ antwoord ik op de vraag die hij niet stelt, ‘daar eindigt het bestaan.’

‘Ik weet het,’ zegt hij. ‘Ik voel het in mijn borst en buik. Mijn hele lichaam schreeuwt het uit. De zwaarte drukt op me, ik voel de beklemming, en adem luchtledigheid. Het komt dichterbij hè, met de dag, het uur… We varen er met een rotvaart op af.’

Hij kijkt me aan, haastig ademend. De rimpels liggen dieper in zijn gezicht dan gisteren en zijn ogen zijn kleiner geworden, als uitgebrande kooltjes. ‘Jij bent de kapitein, je kunt me niet laten gaan.’

‘Nee,’ zeg ik, ‘het is jouw schip. Ik ben hoogstens een stuurman aan wal.’

‘Je hebt al veel schepen die kant opgestuurd.’

‘Het waren onbestuurbare schepen,’ werp ik tegen, ‘net als die van jou. Vaak zinken ze al voordat ze de afgrond bereiken. Want dat onderscheidt ons van de Goden, schreef een Duitse dichter: dat vele golven voor hen al vervloeiden, een eeuwige stroom: ons heft de golf op, de golf verslindt ons, en wij gaan onder.’

‘Ik niet,’ zegt hij met zijn laatste restje trots. ‘De zwaarte klotst tegen mijn lichaam, ik voel dat de zee mijn gedachten probeert mee te trekken de diepte in, maar ik geef me niet gewonnen. Ik wil niet zinken, ik wil de boel besturen, tot de laatste mijl.

‘Het kan de ziekte zijn,’ leg ik hem uit, ‘maar ook de medicatie. Ze brengen je in de war, maar dat maakt niet uit. Het belangrijkste is dat je vrouw en kinderen aan je zijde weet.’

Het is onvoorstelbaar dat hij tot voor kort nog kon doen alsof er niets aan de hand was. Een heel eind in de zeventig maar trotse eigenaar van een bedrijf in de scheepsbouw. Daar heeft zijn zoon me uitgebreid over verteld. Het laatste schip waar hij aan werkte, vaart binnenkort uit naar de Noordpool. Tussen neus en lippen kon ik hem achteraf vertellen over de trots van zijn kinderen, alsof hij daar zelf geen weet van had. Van het ene op het andere moment was hij ziek geworden. Twee weken geleden kreeg hij de diagnose te horen, en nu ligt hij al op sterven.

‘Ik heb een sterke wil. Een onhoudbare levensdrang. Maar natuurlijk, ik begrijp het best. De medicijnen slaan niet aan. Dat ligt niet aan de medicijnen natuurlijk, maar aan de ziekte, die ze niet voor niets kanker noemen.’ Hij sluit zijn ogen en vouwt zijn handen samen onder zijn achterhoofd. ‘Ik vind het moeilijk om het op te geven,’ zegt hij dan, ‘ik wil nog zo graag.’

Ik zeg niets. Hoe bereid je iemand voor op de dood? En moet je dat wel willen? Ik geloof niet dat er een handleiding voor is, en dat is maar goed ook. Iedereen heeft zijn eigen behoeften. De een verkiest de dood met open vizier, de ander overlijdt liever in zijn slaap.

Als een patiënt op sterven ligt, gaat het over de grote vragen. Ze houden me bezig, ik neem ze mee, de vragen die door de dood van God hun antwoorden verloren. Telkens loop ik vast in mijn gedachten, terwijl je aanvoelt dat het antwoord zo voor de hand moet liggen. Het is een strikvraag, besluit ik dan. De dood is een non-existentie, dus kun je er ook nooit iets zinnigs over zeggen. We moeten het dus niet over de dood hebben, maar over het leven. En misschien is het met het leven wel net zoals met de wereld: een horizon die zich steeds maar verplaatst, een ronding die onwaarneembaar is, maar er voor zorgt dat er nooit een eind aan komt.

Ik geloof niet dat de levensdrang van mijn stervende patiënt kwaad kan, denk ik als ik zijn kamer verlaat. Levensdrang is iets anders dan angst om te sterven. Gezien de snelheid waarmee de ziekte hem overvalt, is het bovendien ook niet verwonderlijk dat hij er nog niet klaar voor is. En wie zegt dát je ooit klaar moet zijn voor de dood? Berusting is toch iets heel anders? Misschien zijn we wel nooit klaar om te sterven, misschien is dat een zegen.

Het is niet zo dat we het leven alleen leiden. Steeds meer kom ik tot de overtuiging dat wat we het leven noemen, de geest, minder persoonsgebonden is dan we wel eens aannemen. Onze geest is onze verhouding met de anderen, familie en vrienden, mensen met wie je een band aangaat. Het leven hangt dus als het ware tussen ons in. We beleven elkaar. Want kun je wel van leven spreken als je niet samenleeft? Leven is het zien en het horen, leven is het gesprek en ons verhaal. En, zoals Laura Broekhuysen naar haar dochter fluistert: ‘een verhaal kan toch niet dood?’


Deze column verscheen op Joop.nl

Over welvaart en onbehagen

Meer dan de helft van de Nederlanders heeft overgewicht, we leiden een zittend leven en spannen ons nauwelijks in, we hoeven immers geen moeite te doen om eten te bemachtigen en we hoeven ook niet ieder moment klaarstaan om bij bedreiging op de vlucht te slaan.

‘Het leven is te goed voor ons,’ zei ik laatst tegen een patiënt die kennelijk het idee had dat hij zich moest verontschuldigen voor zijn overgewicht. Overgewicht is geen ziekte, maar een symptoom. Het echte probleem is dat we te wel varen, dat onze maatschappij onze behoeften is voorbijgestreefd. De mens was in den beginne een jager, dat wil zeggen dat hij grote maaltijden in een keer verorberde om dan een hongerperiode door te komen. Maar die hongerperiode die kennen we niet meer. Dat overgewicht zo’n enorm probleem is geworden, bewijst dat we niet gebouwd zijn op de welvaartsmaatschappij waarin we leven.

Objectief gezien hebben we het allemaal prima voor elkaar, we leven lang en gezond, maar we zijn er niet gelukkiger op geworden. We ruziën over politiek, we staan op de tribunes te schreeuwen naar een scheidsrechter omdat hij op zijn fluitje blaast of dat juist nalaat, we verwensen elkaar op twitter en trekken alles wat we horen in twijfel. Hoe meer de discussies verharden, hoe minder ik geloof dat de kampen werkelijk van elkaar verschillen. Er is vooral veel boosheid, de onwil de vrede te bewaren is wat de mensen bindt en wat ze verdeelt. Als je over het verschijnsel onenigheid nadenkt, zonder je er inhoudelijk mee te bemoeien, is de enige mogelijke conclusie dat het ons juist te doen is om de stampei. Als we een rimpelloos wateroppervlak zien, zoeken we een steentje om de sereniteit te verstoren.

Ook die neiging hebben we meegekregen van onze verre voorouders. Als jagers hebben we dat scheutje adrenaline nodig, we zijn verslaafd aan de jacht, en omdat we ons eten voorgeschoteld krijgen, is de jacht een metafoor geworden. We ontwikkelen extremistische ideeën om de spanning te creëren die de jacht ooit deed, we doen dingen om te choqueren, we hebben de sensatie van gevaar en overwinning nodig om het welvaartsleven aan te kunnen. Door hem te bezitten hebben we de graal ontheiligd, en zo zetten we onze rooftocht door.

Grazers zijn redelijke dieren, ze zijn gebaat bij een gematigd klimaat, ze verkiezen een landschap dat groen genoeg is om hun honger te stillen en genoeg beschutting biedt tegen predatoren. Van spanning moet de grazer niets hebben. Maar de mens is anders, als zijn honger gestild is, wordt hij al snel onrustig. De mens is een jager, zijn handelen wordt ingegeven door driften die hij zelf niet begrijpt. Hoe kan iemand die alles heeft vervallen tot alcoholisme? Hoe kunnen mensen zich tégen Europa keren, tegen de democratie, hoewel het tegen hun belangen ingaat? Hoe kan een zo welvarende samenleving zoveel onbehagen opwekken? Is het werkelijk zo dat we ongelukkig worden als het geluk compleet is?

Moederpijn

’Ik kan heel zakelijk zijn,’ zegt ze met strenge blik.

Inderdaad, ze heeft geen traan gelaten. Als ik haar vraag of ik haar dochter moet bellen om die in te lichten over het gesprek dat we hebben gevoerd, reageert ze in eerste instantie afhoudend. ‘Ze heeft volgende week vakantie, misschien is het beter om ermee te wachten.’

Maar dan kijkt ze me vragend aan.

‘Wil je dit helemaal alleen dragen, deze week?’ vraag ik. ‘En kun je dat?’

Er vallen veel stiltes, maar geen gaten. Het zijn doorwaadbare plekken in de stroom van ons gesprek. Zo nu en dan wendt ze haar blik af, ze verbijt de pijn van het slechte nieuws, en een paar tellen later kijkt ze me weer aan. Er lijkt een verwijt in haar blik te schuilen, en dan weer zelfverwijt. Het moet de wanhoop zijn, wie kun je de schuld geven van random leed? Ze haalt een paar keer diep adem, alsof het slechte nieuws daarmee zal verdampen. Haar huid is dof en hangt losjes over haar botten. Ik denk aan wat er door haar heen moet gaan: het ziekbed van haar man, die nog niet zo lang geleden aan kanker is overleden.

‘Ik wil geen pijn lijden,’ zegt ze. En weer dwalen haar ogen af, twee jaar terug in de tijd. Hij had kanker in zijn lever en in zijn botten. Het viel haar zwaar om voor hem te zorgen. Misschien is dat wel haar grootste angst, om hem te zijn. Een hem zonder haar.

‘Bel haar toch maar… En weet je, ik heb nóg een dochter… die is een tijd uit beeld geweest na de dood van mijn man. Maar nu… we hebben wel weer wat contact.’

Ineens is ze geen patiënte met uitgezaaide kanker meer, maar een moeder, een vrouw verscheurd door verdriet om haar kinderen, gekweld door de angst geen goede moeder te zijn geweest en nooit meer de kans te krijgen het tegendeel te bewijzen. Welk aandeel hebben we in het verdriet van een verstoorde onderlinge verstandhouding? Hoe kunnen we toch in de val trappen, hoe kunnen we de genegenheid voor onze naasten zo misverstaan? En hoe kunnen we vergeten wie ons met haar lichaam heeft gevoed?

Mijn kamer is geen werkplek meer, maar een gedeelde ruimte. Ik denk aan mijn broers, zussen, mijn vader en moeder. De Melkweg is geen platte schijf, las ik laatst, maar ik heb geen idee waarom me dat nu te binnen schiet. We zijn nietig in dat grootse geheel, misschien daarom. De wereld, met al zijn beslommeringen: een minuscuul klompje aarde tussen al die donkere materie. Maar de relatie tussen moeder en kind is universeel, groter dan de zwaartekracht die de planeten in hun banen houdt, dan al die sterren in hun weidse verband. De pijn van het baren is voor een moeder nog maar een voorproefje van het leed dat haar te wachten staat.

Ze reikt naar mijn arm. Even is daar de aanraking van een willekeurige moeder en een zoon niet die de hare is. Hoe korter de aanraking, en hoe zachter, des te groter haar effect.

‘Ik hield eigenlijk hier wel rekening mee,’ mompelt ze, ‘ergens wist ik het wel.’

Ik knik. De afgelopen tijd heeft ze nauwelijks kunnen eten. Maar voor al haar gezondheidsklachten had ze een alternatieve verklaring bedacht. Toch wist ze het wel, diep van binnen.

Even later rijd ik haar in de rolstoel terug naar haar kamer. Haar bed kijkt uit over een dak waar bouwvakkers druk bezig zijn hun spullen in bij elkaar te rapen voor het weekend, een toevallige metafoor voor de tijdelijkheid van het leven. Ze neemt plaats op haar bed en ik haak het zakje met vocht uit de longholte aan de bedrand. Iedere handeling, al lijkt die nog zo onbeduidend, staat bol van betekenis.

Misschien ligt de taak van de mensheid en haar wetenschap daarin dat ze de betekenis van de dingen doorziet, de natuurwetten ontrafelt en de dagelijkse dingen beschouwt in een groter geheel want dat wat voor lief genomen wordt, zal altijd betekenisloos blijven.

Voor hen ging het leven gewoon door

‘Dat geeft niet,’ zegt Heli, als ik haar waarschuw dat het even zoeken kan zijn. Ze heeft een zachte stem waar, als je goed luistert, een boventoon van hulpeloosheid in doorklinkt. En dat verbaast me niets. In mijn hoofd som ik de keten van feiten op die haar hier brachten. Het begon een paar jaar geleden met leukemie. Vervolgens gingen de getransplanteerde stamcellen die haar leven moesten redden zich in het voor hun vreemde lichaam opstandig gedragen. Dat vandalisme noemen we graft versus host disease. Haar longen kregen het zwaar te verduren, en ze kreeg venijnige chronische ziekteverwekkers op de koop toe. Nu is Heli vijfentwintig jaar oud en loopt ze rond met zuurstofflessen, áls je het al lopen mag noemen, dat slakkengangetje waarmee ze zich voortbeweegt.

Ik wrijf het gaasje met ontsmettingsmiddel over de binnenkant van haar pols. Een paar tellen glanst haar witte huid. De aders vormen een dicht netwerk, en daaronder loopt de polsslagader die ik moet hebben. De pulserende boodschap die het hart door het lichaam zendt, is duidelijk voelbaar. Het prikken van een arterieel bloedgas, waarvoor je in de slagader moet wezen, is altijd een intiem moment. Omdat ze dieper liggen dan de gewone aders, zijn de slagaders wat lastiger te prikken. Het kan wat pijn doen, zeker als iemand prikt die er weinig gevoel voor heeft. Er zijn mensen die er ooit een traumatische ervaring aan hebben overgehouden. Misschien dat de handeling daarom in ons ziekenhuis is voorbehouden aan artsen.

Als ik weet waar ik moet prikken, wrijf ik nog een keer het natte gaasje over haar pols.

‘Hoe gaat het met je?’ De vraag die me vanochtend bezighield op een moment dat ik die niet kon stellen, lijkt nu uit het niets te vallen.

‘Hoe bedoel je?’

‘Nou, hoe je dit allemaal trekt. Wat kun je doen, en wat niet? Heb je voldoende steun van vrienden?’

Dan schieten haar ogen vol. Nee, die steun heeft ze niet. Vanaf het moment dat ze de diagnose leukemie kreeg, alweer een paar jaar geleden, lieten bepaalde vriendinnen niets meer van zich horen. ‘Alsof ze bang waren voor de ziekte,’ zegt ze. Maar ook toen het acute levensgevaar geweken was, kwamen ze niet meer terug. Misschien schamen ze zich omdat ze hebben laten afweten. Mettertijd verloren enkele andere vriendinnen hun interesse. ‘Door mijn waardeloze longen kan ik heel veel dingen niet meer doen, maar voor hen ging het leven gewoon door.’ Ze zijn met heel andere dingen bezig, druk met werk of met het stichten van een gezinnetje. Heli heeft zelf geen partner. Ze woont nu bij haar opa, want die heeft de hele dag tijd om haar te helpen als het nodig is. Ze heeft een klein netwerk overgehouden, en ze is bang om te veel beroep te doen op die paar overgebleven vrienden. ‘Wie weet wordt het dan ook hun te veel.’

Heli koestert geen wrok jegens de vrienden van ooit, ze kan het ergens wel begrijpen. Ze voelt zich alleen heel eenzaam. We praten over de betekenis van ziekte en we praten over de toekomst. Wat er in het verschiet ligt, is niet donker of licht, maar een soort schemergebied. Het hangt allemaal van haar longfunctie af. Ze weet niet wat ze mag verwachten, maar ze droomt ervan om ooit weer een gewoon leventje te leiden. Daarom volgt ze online cursussen. Wie weet kan ze er ooit weer bij horen.

Ik luister en vul haar gedachten zo nu en dan aan, en ergens in het gesprek heb ik kennelijk kans gezien om dat bloedgasje te prikken, want ik zit met een gevuld buisje in mijn hand. Ik verontschuldig me en sluip de gang op, op zoek naar een verpleegkundige die weet waar ze het buisje met bloed kan afleveren.

Het verhaal van Heli laat me vandaag niet meer los. Het is wreed, maar toch is de reactie van haar vriendinnen zo begrijpelijk, herkenbaar zelfs. We buigen als bloemen naar het zonlicht, en realiseren ons te weinig dat we ons in die beweging van het onheil afwenden. Ja, we zijn als bloemen, maar ook als een kudde op de vlucht. Wie niet kan meekomen, wordt aan zijn of haar lot overgelaten. Misschien schuilt onze wreedheid meer in wat we nalaten, dan in wat we doen.


Deze column verscheen op opiniewebsite Joop.nl

De ziekte van Turku

In maart 2011 wachtte ik in de kou op het busstation van Turku op Eeva, die ik enkele maanden eerder in Kenia had ontmoet. Ze had de klok uit het oog verloren en nam haar telefoon niet op. Desondanks liepen we even later samen door de glibberige straten van de stad. Her en der waren stukken afgezet vanwege het gevaar dat smeltende sneeuw van de daken kon vallen. Eerder die dag was ik over een bevroren zee gevlogen en had ik me verbaasd over het gemak waarmee auto’s en bussen over het ijs reden. Met de verbazing was het niet gauw gedaan. In de stad wisselden prachtige gebouwen en oerlelijke flats elkaar af. Turku had een beeldschoon gelaat dat door ernstige littekens was verminkt.

Wat ik toen nog niet wist, was dat de ziekte die de littekens veroorzaakte een naam had: de ziekte van Turku. In de tweede helft van de twintigste eeuw werden monumentale gebouwen vernietigd, hun plaats werd ingenomen door flats die het oog niet konden bekoren. Dat waren de symptomen van een ziekte die in 1981 op de voorpagina van Uusi Suomi werd ontmaskerd, een ziekte die veroorzaakt werd door intriges, pseudo-democratisch marktdenken, ruzies en achterbaks geroddel.

Gelukkig heeft Turku sindsdien haar trots hervonden. In het jaar dat ik in de kou op Eeva wachtte, was de stad culturele hoofdstad van Europa en ook daarna is er met gevoel voor esthetiek gebouwd. Ik ben van de stad en haar mensen gaan houden, hoewel men elders in het land geen hoge pet op heeft van de Turkulaiset, die bot heten te zijn. Maar wat buitenstaanders ontgaat, is dat achter de façade van botheid een vorm van zelfspot schuilt, en wat men voor ongemanierdheid houdt, een oprechte afwijzing is van de schone Scandinavische schijn. Turkulaiset kunnen wat onbeholpen zijn in de omgang, maar zijn hartelijk en loyaal als je ze beter kent.

De ziekte van Turku is niet meer, of althans niet meer in Turku. De ziekte heeft zich naar buiten verplaatst. Zo is het meer van Jyväskylä, dat enkele jaren geleden nog een klein paradijs was in het midden van het land, ten prooi gevallen aan de vastgoedmarkt. In Rovaniemi komt een spa-hotel op het punt waar twee rivieren samenvloeien. En in de rest van het land worden in hoog tempo bossen gekapt, zogenaamd voor schone energie, terwijl we inmiddels weten dat die vorm van energie helemaal niet zo schoon en duurzaam is als we ooit dachten.

De ziekte van Turku is dus niet specifiek voor Turku, en misschien zelfs niet eens voor Finland. Schoonheid is een kwestie van duurzaamheid, en legt het van nature af tegen krachten die door hebberigheid zijn ingegeven. Zo bezien, zou je de ziekte kunnen diagnosticeren bij al het duurzame goede dat door kortzichtige egoïsme wordt aangevreten. Ik geloof dat de westerse politiek aan de ziekte van Turku lijdt.

Kruispunt Aurakatu – Linnankatu, Turku

Deze column verscheen in Noorderlicht.

De kleine wonderen van het vak

Meneer Riskilä komt van de intensive care, waar hij ruim een week heeft gebivakkeerd met een buisje in zijn keel. Mechanische ventilatie heet dat, intensivisten zijn nu eenmaal dol op technische terminologie. Mij doet die benaming denken aan een bovenraampje dat wordt opengezet, een raampje om de ziel wat lucht te geven terwijl hij slaapt.

Het gaat gelukkig stukken beter met hem, maar hij is nog steeds verward. Als ik meneer Riskilä vraag waar hij is, antwoordt hij dat hij zich in Stockholm bevindt, hij staat op het punt om met de boot te vertrekken. Dat is het cruiseschip naar Turku, de stad waar we volgens mijn gegevens in werkelijkheid zijn. Dat betekent dat hij in elk geval de goede kant op gaat, en ik maak daaruit op dat het ook met hem de goede kant op gaat, in wanen zit meer wijsheid dan we bevroeden.

Mijnheer Riskilä is wantrouwig jegens de verpleegkundige, al twee dagen weigert hij de pillen die ze hem aanbiedt. Gisteren sloeg hij zelfs van zich af toen ze hem met een vruchtensapje wilde vergiftigen. Hij mompelt dat hij de kapitein is, en dat hij zelf wel uitmaakt wat hij eet. Hij kijkt me aan alsof ik wel begrijp wat hij bedoelt.

‘Laat mij het maar eens proberen,’ fluister ik de verpleegkundige toe. ‘Mannen onder elkaar, dat gaat beter. Hij beweert toch dat hij kapitein is? Een echte vent slaat niet af wat een kameraad hem aanbiedt.’

En warempel, de pillen gaan erin alsof het borrelnootjes zijn. Er is niets zo bevredigend als het vertrouwen winnen van iemand die verward is, vaak lukt het ook mij niet ook al doe ik nog zo mijn best. Soms moet je voor de veiligheid van de patiënt middelen toepassen waar je als zorgverlener voor terugschrikt: een injectie die willoos maakt, of fysieke dwangmiddelen die met allerlei eufemismen worden aangeduid.

Ik ben meneer Riskilä dankbaar, want dit soort kleine wonderen maakt het artsenvak tot een van de mooiste die er bestaan. Voor even leef ik in zijn waanwereld, voor even zijn we twee kapiteins onder elkaar, de afdeling is mijn schip.