Parels in de zorg

Vanwege een besmettelijke vorm van tuberculose wordt Helmi enige weken in isolatie verpleegd. Dagelijks steek ik me in de groene beschermende kleding om haar te bezoeken. Muts op, plastic bril en een speciale mondkap. Iedere morgen zwaai ik even door het raam voordat ik me in die kleding steek, om haar te laten zien dat ik een echt mens ben en geen buitenaards wezen. Dat is geen overdrijving, want behalve tuberculose lijdt Helmi ook aan Alzheimer. Maar misschien is ‘lijden’ niet het juiste woord: de ene dag lijdt ze wel, maar de andere dag is ze dolgelukkig.

Hoewel de medische noodzaak om haar dagelijks een bezoekje te leveren verwaarloosbaar is, neem ik altijd even de tijd voor haar. Ik vraag haar hoe ze zich voelt en wat ze die ochtend heeft gedaan. Haar antwoorden kunnen verrassen.

Begin deze week vertelde ze dat ze de Schepper had gezien. Dat maakte haar verdrietig, een beetje paniekerig zelfs, ze was bang om dood te gaan. Ik vertelde haar dat ze op de longafdeling was en dat ze de beste zorg van de wereld kreeg, omdat ze dat verdiende. L’oreal voor bejaarden. Ze was de parel van de afdeling, vertelde ik haar. Dat laatste was een halve leugen: ze was niet dé parel, maar een van de parels. Dat is namelijk wat zorgverleners op de been houdt. De ellende van kanker, ernstig invaliderende longziektes, sterfgevallen en soms slopende diensten is alleen te dragen omdat ‘de mens’ als patiënt ertegenover staat. De zorg is waar alle mensen samenkomen, het is een vangnet voor iedereen, wel met een oververtegenwoordiging van mensen met sociaaleconomische achterstand en mensen op leeftijd.

Helmi’s tuberculose heeft ze te danken aan haar jeugd. Destijds kwam tuberculose veel meer voor dan nu, ze raakte besmet maar decennialang heeft ze de bacil op eigen kracht onderdrukt. Een van de kenmerken van ouderdom is dat het immuunsysteem langzaam verzwakt. Daar wacht de tuberculosebacil op, in een holte die hem beschermt tegen de afweer van zijn gastheer. Tuberculose is opgekropt kwaad. In Lapland zijn de meeste tuberculosepatiënten ouderen zoals Helmi, maar de ziekte komt ook voor bij mensen met afweeronderdrukkende medicatie of emigranten uit arme landen waar tuberculose vaak nog welig tiert.

De volgende dag vertelt Helmi me dat ze ’s ochtends broodjes had gebakken. Ze is in een goede bui en biedt me ook wat broodjes aan. We praten even, ik luister naar haar longen en vertel haar welke dag het is. Wanneer ik afscheid van haar neem, tilt ze haar rechterarm met de linkerhand op, om mij de hand te schudden. In haar vingers heeft ze normale kracht, maar in de spieren daarboven niet. Die verlamming is het gevolg van poliomyelitis die ze in haar jeugd heeft doorgemaakt. Behalve een parel, is ze dus ook een infectiologisch museumstuk.

Misschien meer als schrijver dan als dokter vraag haar hoe het haar lukt om broodjes te bakken met de verlamde arm. Neemt ze die verlamming mee in haar fantasie over wat ze die ochtend had gedaan?

‘Ach,’ zegt ze, ‘je leert ermee leven. Kijk, mijn vingers kan ik gewoon bewegen, en voor de rest heeft die arm alleen een steuntje nodig. Iedereen heeft zijn ongemakken, maar door een ongemak hoef je je nog niet te laten beperken. Mij hoor je over mijn arm niet klagen.’

Wat me nog meer raakt dan haar woorden, is de bescheiden uitdrukking op haar gezicht waarmee ze haar verlamming bagatelliseert. Dit is geen confabulatie meer, dit is hoe ze in haar leven haar lichamelijke ongemak een plek heeft gegeven.

Misschien is ze toch dé parel van de afdeling, denk ik als ik de kamer uitga, de beschermende kleren uitdoe en mijn handen was. Ondanks haar vergevorderde dementie, haar algehele zwakte, de verlamming, het feit dat ze feitelijk opgesloten is op de afdeling en ondanks de naderende dood, is ze het leven nog niet verleerd.

Hoe ik van rokers leerde houden

Mevrouw Zwanenmeer kwam twee maanden geleden op mijn polikliniek om de uitslag van de CT-scan te horen. Longkanker. Lymfekliermetastasen.

‘Dus ik ga dood,’ liet ze vallen.

Bij haar moest je niet om de dingen heen draaien, besefte ik. Ze was haar hele leven schoonmaakster geweest. Van smerige dingen zag ze in een oogopslag of het nog op te poetsen viel, of dat het beter kon worden weggegooid. Haar door kanker aangetaste lichaam behoorde tot die laatste categorie.

Vorige week viel me op dat ze moeilijk liep, en een paar uur later moest ik haar vertellen dat ze uitzaaiingen had in het brein.

‘Dan hebben we beiden slecht nieuws,’ zei ze, doelend op haar kamergenoot die eerder die dag een nare diagnose had gekregen.

Weer die nuchterheid! Het deed me perplex staan. Hoe krijg je het voor elkaar om je eigen leed binnen een seconde in perspectief te plaatsen?

Later die dag kwam ik haar op de benedenverdieping tegen toen zij onderweg was naar het rokershuisje om een sigaret op te steken. Ik kwam uit de kleedkamer, in korte broek en mouwloos shirt, klaar om door de bossen naar huis te rennen. De korte groet die volgde, voelde als een intiem moment, alsof we twee acteurs waren die achter de coulissen uit hun rol waren getreden.

Ik was een jaar of zeventien toen ik zelf mijn eerste pakje kocht. Het was een bewuste stap naar volwassenheid. Mijn vrienden rookten, en ik deed met ze mee. Met mijn bijbaantje verdiende ik ondertussen zo veel geld dat ik behalve cd’s ook wel mijn eigen sigaretten kon betalen en dus niet meer hoefde te bietsen bij anderen. Direct nadat ik de eerste sigaret had gerookt, stak ik een tweede op. Dat was immers de vrijheid die ik mezelf kon veroorloven. Drie sigaretten rookte ik op binnen een uur. Maar toen ik de vierde opstak, ging ik ineens over mijn nek, alsof de rook me een acute vergiftiging opleverde. Bij drie-en-een-halve sigaret is het gebleven. Ik gooide het pakje weg en zag dat er nog een andere manier was om volwassen te worden.

Tijdens mijn geneeskundestudie leerde ik dat roken verwerpelijk was. De sigaret is een van de grootste boosdoeners in de geneeskunde, of je het nu over kanker hebt of hart-en-vaatziekten. Roken was niet alleen schadelijk, maar ook een vorm van schuldig gedrag.

Dat wijsvingertje ben ik kwijtgeraakt. Mettertijd ben ik steeds meer van rokers gaan houden. Eerst ging de aangeleerde boosheid over in een gevoel van medelijden. Rokers waren slachtoffers, al zagen ze het zelf niet altijd zo. Rokers waren stuk voor stuk verslaafd, je moest ze tegen zichzelf in bescherming nemen.

Maar ook dat standpunt heb ik verlaten. Zeker, er zijn slachtoffers onder, mensen die liever niet hadden gerookt, maar dat geldt lang niet voor allemaal. Ik ben erachter gekomen dat er eigenlijk heel veel mensen zijn die zomaar kunnen stoppen als ze het daar tijd voor vinden. Roken is voor hen een gewoonte die ze maakt zoals ze zijn, een routine die het leven in een vorm giet, zoals hardlopen door het bos dat doet voor mij. Wie ben ik om iemand te vertellen hoe hij of zij moet leven? Zou ik stoppen met hardlopen als het me levensjaren zou kosten? Ik weet het niet.

Ik ben er sterk voor om het roken zo veel mogelijk te ontmoedigen, en zeker bij jonge, beïnvloedbare mensen. Maar de plannen om roken op straat te verbieden, vind ik erg ver gaan. We doen onze vrijheid geweld aan als we er niet meer in geloven. Ook al is de bedoeling om het roken tegen te gaan, zullen veel rokers het zien alsof niet hun gewoonte maar zijzelf worden afgekeurd, dat het sigarettenverbod net zoiets is als het hoofddoekverbod in verschillende Europese landen, waarbij veiligheidsargumenten worden misbruikt om bevolkingsgroepen te onderdrukken.

Sinds ik het roken heb ontdaan van het morele jasje waarmee het op de universiteit werd aangekleed, lukt het me beter om het roken met patiënten constructief te bespreken. Ik vertel dat ze voor mij absoluut niet hoeven te stoppen, maar dat ik het wel belangrijk vind dat ze zelf een keuze maken waar ze achter kunnen staan, en in die keus wil ik ze steunen als ze dat nodig hebben.

Voor mevrouw Zwanenmeer betekent dat, dat ze blijft roken tot de dood haar die mogelijkheid ontneemt. In termen van overleving is dat geen verstandige keus, maar de krachtige wijze waarop zij de dood in de ogen kijkt en het angstaanjagende ervan met een geroutineerde veeg heeft afgenomen, als stof op een tafelblad, en zoals alleen een schoonmaakster dat kan, geniet mijn bewondering.


Thijs Feuth (1981) is schrijver, marathonloper en werkt als arts in Fins Lapland. Zijn recentste boek is Achter de rug van God, dat in 2017 bij De Arbeiderspers verscheen.

Aan de rand van de wereld begint het echte leven. De Nederlandse arts Thijs Feuth vertrekt met zijn Finse geliefde Laura naar Posio, een dorp diep in Lapland. In Achter de rug van God onderzoekt hij het contrast tussen de wereld waarin hij zich heeft gevestigd en de woelige wereld die hij achter zich heeft gelaten en die nog slechts via de (social) media tot hem komt. De natuur, de mensen van het dorp, het isolement en de strenge winter roepen grote en kleine vragen op over het leven, de maatschappij en zijn verhouding met Laura. De Finse mythologie, heemkundige zaken, hardlopen en langlaufen helpen de schrijver bij zijn zoektocht naar hoe te leven.

Het is goed

Lig je net, word je eruit gebeld. Lichtelijk geïrriteerd ben ik, vooral omdat de verpleegkundige aan de telefoon niet duidelijk kon maken wat nou precies het probleem was. Ik weet dat het niet goed is, geïrriteerd zijn, maar in de lift naar boven heeft niemand er last bij. Tweeënzeventig uur draai ik deze week, waaronder twee nachten, en dat rechtvaardigt mijn irritatie, vind ik. Maar dat is háár schuld natuurlijk niet, denk ik als de lift tot stilstand komt. Als een verpleegkundige je belt, heeft die daar altijd een goede reden voor.

Bij de stroke-unit bekijk ik het hartfilmpje. Linkerbundeltakblok. Een oude bevinding, zie ik als ik het vergelijk met het vorige hartfilmpje. En niet eens pijn op de borst, begrijp ik van de verpleegkundige. Waar was ik dan voor nodig?

‘Wil je hem toch heel even bekijken?’ vraagt de verpleegkundige. ‘Even naar zijn hart of longen luisteren ofzo? Gewoon íéts doen. Hij is zo bang dat hij doodgaat.’

Het gaat om een man van vijfentachtig die door een herseninfarct halfzijdig verlamd is. Als ik naar hem toeloop, schreeuwt hij het bijna uit. ‘Help me, dokter, help!’

Hoewel deels verlamd, is zijn lichamelijke toestand stabiel. De angst op zich is nu het probleem, en zo ziet hij dat zelf ook. Maar of het de dood is, waarvoor hij bang is, weet ik niet.

Wanneer ik vijfentachtig ben, hoop ik dáár in elk geval niet bang voor te zijn. Bij een boswandeling met Eeva hadden we het daar vanmiddag toevallig over. De afgelopen jaren heb ik vaak het gevoel gehad dat ik vroeg zal overlijden. Binnen een paar jaar, zeg maar. Maar beangstigend is die gedachte niet. Integendeel, het lucht me op. De mogelijkheid van een vroege dood ontslaat je van alle verantwoordelijkheid die het leven met zich meebrengt. Als ik morgen dood neer zou vallen, zou het voor mij in orde zijn. Maar als Eeva dat zou doen, sterven, dan niet. Dat zou ik juist heel erg vinden. Egoïstisch eigenlijk, om zo over je eigen dood en dus andermans verdriet te denken. Ik sprak er met Eeva over in de hoop dat het haar ook gerust zou stellen, alvast. Dat áls ik zou doodgaan, dat ze het dan niet zielig zou hoeven te vinden.

En tegelijkertijd vermoed ik dat ik alleen zo over mijn dood kan denken omdat ik weet dat die vroege dood de odds tegen heeft. Met de dood in de ogen, zal ik vast anders piepen.

Over angst vertelde Eeva dat, in hun kindertijd, de grootste angsten van haar broertje konden worden verholpen door hem bij de hand te houden. Dan was hij ineens een held, die nergens meer bang voor was.

Ik moet denken aan meneer V., die met de ambulance een rit van drie uur met de ambulance maakte om in mijn armen te sterven. Althans, dat had zijn vrouw mij achteraf gezegd. Een paar weken eerder had hij op mijn afdeling gelegen met uitgezaaide longkanker. En na een paar weken thuis, kwam hij dus opnieuw naar de eerste hulp. Voor ons beiden was het een emotionele reünie. Hij zat overeind in bed en hapte naar adem. Maar vooral was hij bang, doodsbang.

Met mijn hand op zijn arm ontspande hij. ‘Het is goed,’ zei ik, hoewel ik niet eens wist of er wel iets goed was, en wat dat goede dan was. Maar het kwam aan. Hij had geruststelling nodig, een paar woorden die niets maar tegelijkertijd een hele hoop behelsden. Ik gaf hem zuurstof en wat morfine, en in minder dan een uur was het allemaal voorbij. Zijn vrouw, die hem had nagereisd, kwam aan net nadat hij gestorven was. Ze viel me om de hals en zei dat haar man haar had gezegd dat hij naar Matti moest (zo heet ik voor veel Finnen).

Ik was enorm dankbaar dat ik toevallig op dat moment dienst had op de eerste hulp. Het lot had op dat ene moment mijnheer V. en mij samengebracht. Medisch gezien had ik niets voor mijnheer V. kunnen betekenen, en toch voelde de zorg aan mijnheer V. als een van de belangrijkste dingen die je als arts kon doen. Toch had willekeurig welke arts in mijn plaats kunnen staan, want ik geloof niet dat ik daarin nu beter ben of dat ik liever voor patiënten ben dan een ander. Als er maar iemand was die zich om hem bekommerde. We hebben gewoon allemaal iemand nodig. Door het leven heen kan dat een partner zijn, maar er kunnen best momenten zijn waarop je iemand anders nodig hebt. Een arts, een hulpverlener, of een willekeurige passant.

De herinnering aan mijnheer V. schiet in een moment door me heen als ik op de stroke-unit aan het bed van deze half verlamde patiënt sta. Wederom doodsangst, daar heb je geen stethoscoop of hartfilmpjes voor nodig. Hij praat op luide toon en onrustig. Alleen door stevig te wrijven over zijn schouder en arm, komt hij enigszins tot bedaren. ‘Het is goed,’ probeer ik, zoals toen bij mijnheer V.. De uitwerking van die woorden is niet zo sterk als destijds, maar iets doet het wel. Het is drie uur en de nacht is donker, ook op de stroke-unit. Tijd om te slapen. De eenzaamheid van de nacht kan een oude man in een angstig kind veranderen. Ik pak zijn hand, zoals Eeva bij haar broertje deed, en blijf een paar minuten bij hem staan en wrijf hem alleen maar over zijn arm. En dan sluip ik stilletjes weg.

Meid

Ergens in de loop van mijn eerste jaar als arts-assistent werd ik door mijn leidinggevende op het matje geroepen. Een verpleegkundige had geklaagd dat ik haar denigrerend met ‘meid’ had aangesproken. Het gebruik van dat woord klopte, zei ik, maar het was niet denigrerend of seksistisch bedoeld. Op werk bediende ik me vaker van wat amicaal taalgebruik, en ik dacht dat dat kon omdat mensen op de werkvloer me kenden en zulke woorden dan in perspectief konden plaatsen. Mijn excuses en uitleg werden gelukkig direct geaccepteerd, maar het heeft me toen wel aan het denken gezet en alerter gemaakt op hoe taalgebruik op een ander kan overkomen. Had ik hetzelfde woord durven gebruiken tegen iemand die in de hiërarchie boven me had gestaan? Tien jaar later herinner ik me het kleine incident nog steeds en dus is het een belangrijk leermoment geweest.

Nog steeds is mijn houding op de werkvloer waarschijnlijk net wat lichtzinniger dan dat van mijn meeste collega’s, maar klachten daarover heb ik niet meer gehad. Ik vind het belangrijk dat mensen met plezier naar hun werk gaan, en naast vriendelijke en respectvolle bejegening kan ook humor op de werkvloer daaraan bijdragen. Maar de humor moet wel de juiste zijn. Een grapje kan het ijs breken, en daarom sta ik me ook in het contact met patiënten soms een grapje toe. Hoewel Finnen nu niet bepaald bekend staan om hun humor, valt het eigenlijk altijd in goede aarde.

Uit een recente enquête blijkt dat een derde van de jonge vrouwelijke artsen in Nederland te maken krijgt met seksuele intimidatie, vaak door mannelijke collega’s. Ik durf te wedden dat behalve artsen ook vrouwelijke verpleegkundigen zich door artsen seksueel geïntimideerd kunnen voelen. Daar zitten grove incidenten tussen, maar ik kan me ook goed voorstellen dat de dader zich niet altijd bewust is van hoe iets overkomt. Seksueel getinte opmerkingen of geflirt kun je daarom beter maar vermijden, en bij hiërarchische verschillen moet je extra alert zijn op hoe taalgebruik of gedrag overkomt.

Op onze longafdeling zijn alle specialisten vrouw en alle artsen-in-opleiding man. Mijn opleider, een vrouw van vijfenzestig, noemt ons artsen-in-opleiding vaak pojat, jongens. Hoewel het wat denigrerend kan overkomen, is dat op onze afdeling geaccepteerd, althans, wanneer zij dat zegt. Haar noem ik voor de grap wel eens emäntä, het woord voor een boerin, bazin of de vrouwelijke oudste van een kleine traditionele gemeenschap. Onze emäntä houdt er seksistische ideeën op na: mannen (en zeker mannelijke patiënten) zijn zelden in staat voor zichzelf te zorgen, en als geen vrouw het hen belet, zitten ze aan de alcohol. Vrouwen hebben volgens haar juist vaak weer een neiging tot hysterie, maar het is de man die hen daartoe drijft. En de uitzonderingen bevestigen de regel. Kortom, onze emäntä is zoals ieder mens: we zien onze vooroordelen altijd bevestigd en nooit ontkracht.

Onlangs had ik een patiënt op de afdeling die vanaf het eerste moment boos op me was. Omdat ik een arts was en ook nog eens uit het buitenland kwam. Ik liet hem stoom uitblazen en probeerde erachter te komen wat zijn probleem was met de medicatie die een andere arts hem had voorgeschreven voor zijn kortademigheid. Maar in plaats van te bedaren werd hij alleen maar bozer. Hij wilde ‘het beste medicijn tegen kortademigheid’, dat wil zeggen, het medicijn dat zijn vrouw gebruikte. Omdat ik niet direct wist welk medicijn hij bedoelde, zei hij dat ik geen dokter kon zijn want een dokter zou wel weten wat het beste medicijn was. Waarschijnlijk was ik een ongediplomeerde Rus. Hij liep rood aan en had zijn vuisten gebald, alsof hij er zo op los kon slaan.

Toen werd ik boos. Zoiets hoefde ik me immers niet te laten zeggen en ik liet me niet intimideren. Ik verhief mijn stem en zei dat hij erover na mocht denken of hij mijn behandeling wenste of niet, en toen liep ik bij hem weg.

Direct daarop kreeg ik spijt. Door zijn habitus was ik in de veronderstelling geweest dat hij een man was van primaire reacties, iemand die zich snel opwond en uit zijn slof schoot, en in dat geval vond ik het gerechtvaardigd dat ik hem terechtwees toen hij mij respectloos bejegende. Maar was dat wel zo? Of was hij misschien emotioneel labiel door de medicatie die hij kreeg? Het was niet professioneel dat ik mijn stem had verheven en boos bij hem was weggelopen.

Later op de dag ging ik opnieuw bij hem langs. Zijn vrouw was erbij en hij was gekalmeerd. We hadden een goed gesprek over de medicatie en na afloop maakte ik een relativerend grapje over de confrontatie in de ochtend. De volgende dag kon hij naar huis, met het beste medicijn dat er was. Bij het afscheid drukte hij me stevig de hand en ik wuifde zijn excuses weg. Misschien had hij dat moment van boosheid inderdaad gewoon nodig had gehad, dacht ik. Zijn boosheid kwam voort uit wantrouwen, en met die kennis kon ik begrijpen welke zorg hij precies nodig had. Hoewel een dergelijke confrontatie niet tot de communicatie uit het boekje behoorde, voelden we elkaar goed aan en waren we na afloop tevreden met elkaar. Hij met mij als zijn dokter en ik met hem als zijn patiënt. Ik hou eigenlijk wel van mensen met emotionele reacties, maar mooier is het natuurlijk om zelf geen seconde boosheid te voelen en dus denk ik dat ik me dit incident over tien jaar nog herinner.

Spiegeltje aan de wand

‘…het overgewicht is dus de kern van het probleem.’ Terwijl ik dat zeg, zie ik haar ineenkrimpen. Er zijn geen medicijnen die haar kunnen helpen, ze zal echt moeten afvallen om de decennia waar ze volgens de statistieken recht op heeft te kunnen verzilveren. Pijnlijke knieën, suikerziekte, hoge bloeddruk en slaapapneu. En dus alveolaire hypoventilatie: vanwege het overgewicht schiet de ademhaling tekort, terwijl de longen zelf eigenlijk gezond zijn.

Ben ik te hard geweest, te bot, had ik het woord niet moeten uitspreken? Voor mij is het een medische term, een risicofactor, of zo je wilt een ziekte op zich. Je kunt er wel andere woorden voor verzinnen, maar daarmee verander je de werkelijkheid niet. Tegelijkertijd zijn er veel mensen die ‘overgewicht’ als een synoniem voor ‘falen’ beschouwen: heb je overgewicht dan ben je lui, je eet ongezond, en je hebt geen controle over lichaam en geest. Het negatieve beeld dat aan overgewicht kleeft is misschien wel net zo’n groot probleem als de medische gevolgen van overgewicht, en zo ben ik tot het standpunt gekomen dat de strijd voor acceptatie van overgewicht net zo belangrijk is als de (medische) strijd tégen overgewicht. Maar hoe beweeg je je als arts over de smalle richel tussen die twee schijnbare tegenstrijdigheden?

‘Eigenlijk ben ik heel sportief,’ zegt de vrouw tegenover me. Haar stem klinkt zwak, alsof ze het tegen zichzelf zegt in plaats van tegen mij. Heel even voel ik iets protesteren. Met een BMI van boven de veertig lijdt ze volgens de definities aan morbide overgewicht. Wie probeert ze nou voor de gek te houden, zichzelf of mij? Een fractie van een seconde slechts houdt die vraag me bezig, en toch vind ik het belangrijk om die gedachte hier te benoemen, want ze lijkt heel logisch. Het is echter een gedachtefout, een gapende valkuil, en onbarmhartig ook. In die ene seconde stel ik mezelf tegenover mijn patiënte in plaats van naast haar. Daar komt patiënte noch arts verder mee, en dat is dus precies de reden waarom de strijd voor acceptatie van overgewicht belangrijk is. Geef me daarom één seconde om mijn vooroordeel te overwinnen en ik vraag haar te vertellen over haar sportiviteit en de geschiedenis van haar gewicht.

Als ik de kamer verlaat geloof ik dat ik haar begrijp. Ik zie haar nu zoals ze zichzelf ziet als ze in de spiegel kijkt, als dat meisje van dertig jaar geleden, dat gepassioneerd handbalde, bij een val haar pols brak en sindsdien tegenslag na tegenslag kreeg te verduren. Op dit moment kan ze door de pijn in haar knieën maar korte stukjes lopen.

Ik wou dat ik kon zeggen dat ik haar heb genezen, maar dat is niet zo. Ik heb haar de medische hulp verleend die men van me mag verwachten, maar de mogelijkheden ter ondersteuning zijn bij ons ernstig beperkt. Misschien lukt het haar om af te vallen. Uiteindelijk is het bij overgewicht niet zo dat de dokter de zieke beter maakt. Je moet er zelf mee aan de slag. Toch heb ik het gevoel dat we elkaar wat hebben gegeven als we een dag later met een warme handdruk afscheid nemen bij haar ontslag naar huis.

Leefstijl: van patiënt naar mens

Ritva kwam van ver. Wat bracht haar van het dorpje aan de rivier die de grens tussen Zweeds- en Fins Lapland markeert naar hier? Op weg naar mijn polikliniek moet ze tegen de zon in hebben gereden, en als ze straks weer naar huis ging, zou de zon langzaam maar zeker weer recht in haar gezicht gaan schijnen. Een verstokte rookster, las ik in de verwijsbrief… pogingen te stoppen niet gelukt, ondanks medicale ondersteuning… en verderop verslechterende longfunctie… hoest… opgeven van bloed. Dat laatste is de reden dat de arts van het gezondheidscentrum haar doorstuurt. Ik zal moeten onderzoeken of ze longkanker heeft. Vanwege de logistieke problemen bij patiënten die van ver komen, heeft ze de CT-scan en wat andere onderzoeken al gehad voordat ik haar zie.

‘In de onderzoeken is géén longkanker ontdekt,’ zeg ik om maar gelijk met de deur in huis te vallen, want die uitslag zou tussen ons in blijven hangen als ik haar eerst zou bevragen. Door kanker gelijk de deur uit te gooien, lukt hem me om aan te sluiten bij de opgewekte stemming waarmee ze mijn kamer binnenkwam.

‘Gelukkig!’ lacht ze. ‘Ik ben trouwens gestopt met roken.’

Ik probeer de achterdocht te verbergen als ik haar vraag wanneer ze de laatste heeft gerookt. Het zal niet de eerste keer zijn dat een patiënt vertelt dat ze in de ochtend de laatste heeft gerookt. Om een paar dagen later opnieuw te beginnen.

’55 dagen geleden,’ zegt ze glunderend. ‘Ik had een week een vervelende hoest en op een dag zat er een spikkeltje bloed bij. Toen dacht ik ineens, waarom doe ik dit toch? Dus ben ik maar gestopt.’

’55 dagen? Dat is niet niks!’

‘Jawel dokter, dit is pas het begin! En weet je wat het gekke is: het was helemaal niet moeilijk. Van de ene op de andere dag, hupsakee. En ik weet zeker dat het me blijft lukken, ik heb helemaal geen trek meer gehad. Het idee te gaan roken staat me tegen.’

Daarna vertelt ze me dat ze desondanks met haar collega-schoonmaaksters gewoon naar buiten gaat als die er een opsteken. Inmiddels is een collega van haar ook al gestopt. ‘En die anderen, die volgen wel.’

Haar woorden ontwapenen me. Ik kijk naar de stethoscoop van me die op tafel ligt, wat een nutteloos ding. Hier zit ik in mijn witte jas, deel uitmakend van een medisch leger dat van mening was dat haar rookverslaving onbehandelbaar was. Wat doet ze in mijn kamer? Ze is helemaal geen patiënte, nee, ze is een mens. De medicatie die ze voor haar kortademigheid gebruikte, zijn veel en veel minder effectief dan stoppen met roken. En dat is ook precies wat ze vertelt: sinds ze gestopt is, heeft ze de Ventolin niet meer gebruikt, en ze voelt zich sterker dan voorheen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.

Het kan dus wel, zeg ik bij mezelf als ik naar huis ga. Zelfs als je eigen arts je een verstokte rookster noemt, als je eigenlijk al bent opgegeven, kun je van de ene op de andere dag stoppen met roken. En wij, zorgprofessionals, hoeven alleen maar toe te kijken. Ritva, die van ver kwam, vertelde me dat ze nooit eerder werkelijk had geprobeerd te stoppen. ‘Ja, de dókter had het geprobeerd, maar ik wílde helemaal niet stoppen. Dat veranderde in die ene week hoest.’ Ze stelde zich voor dat ze ooit afhankelijk zou worden van zuurstofflessen. Dat leek haar maar niks. Waarom rook ik eigenlijk, had ze zichzelf afgevraagd, en daar had ze geen bevredigend antwoord op gevonden.

Het is onvoorstelbaar hoeveel ziekten te maken hebben met levensstijl. Roken, overgewicht en alcohol zijn waarschijnlijk de grootste leefstijlproblemen met medische gevolgen. Suikerziekte, hart- en vaatziekten, slaapapneu, kanker en COPD zijn de bekendste gerelateerde ziekten, maar de problemen sijpelen ook door naar ziekten die je er in eerste instantie niet mee zou associëren. Astma bijvoorbeeld: ongeveer de helft van de mensen met astma en overgewicht, heeft geen astmamedicatie nodig als ze afvallen tot een normaal gewicht. Voor zowel roken, overgewicht als alcoholgebruik bestaan er geen medicijnen of behandelingswijzen die werkelijk wat doen tegen de gevolgen van de ongezonde leefstijl. Men heeft het wel eens over het kostenargument (weggegooid geld), maar eigenlijk is het nog veel erger: de medicijnen werken simpelweg niet. Je kunt een patiënt met overgewicht wel behandelen voor zijn diabetes, slaapapneu, hoge bloeddruk, gewrichtsslijtage, depressie en erectiestoornis, maar dat is eigenlijk gestoord als je weet dat de kern van het probleem het overgewicht is en dat de situatie van al die ziekten zal blijven verslechteren als er niets met dat overgewicht gebeurt. Wie denkt dat ik overdrijf heeft het mis: dit soort problematiek is voor iedere arts aan de orde van de dag, en vaak gaat het hand in hand met relatieve armoede.

Terwijl wij artsen gretig de diagnoses noteren en patiënten ook echt wel vertellen wat de kern van het probleem is, staan we er vaak machteloos bij, of we hebben het gevoel, ook al is dat bij patiënten als Ritva onterecht. In de korte tijd die je op de poli ter beschikking hebt, lukt het vaak net om het probleem aan te kaarten, maar echte ondersteuning geven is lastig. Ik kan doorverwijzen naar een verpleegkundige of een fysiotherapeut, maar is dat voldoende? Bovendien lijkt het voor patiënten alsof gezond eten niet bestaat: het ene moment is vlees uit den boze, een paar jaar later is vlees goed maar zijn de koolhydraten de boosdoener. Is een wijntje per dag nu goed of juist niet?

Uit den boze… boosdoener… goed… De woorden die ik hierboven gebruik, probeer ik op mijn spreekuur zoveel mogelijk te beperken, want ze suggereren dat je als dokter een moreel oordeel velt. Van mij mág een patiënt best roken, en eten wat hij wil. Het is niet de taak van de arts om de patiënt te vertellen wat moet en wel of niet mag, maar je vult de kennis van de patiënt aan met die van jezelf en de uitslagen van de onderzoeken. Soms laat je een patiënt zien dat er opties zijn die hij of zij niet voor mogelijk hield. Het is aan de arts om te motiveren en ondersteunen. Wanneer je echter de leefstijl overslaat, neem je de mens in de patiënt niet serieus.

Misschien vanuit mijn sportieve achtergrond leg ik naast stoppen met roken de nadruk vaak op beweging, maar ik presenteer die optie niet als medicatie. Je behandelt geen ziektes door meer te bewegen en af te vallen, maar je streept ze door op de diagnoselijst. Het is een kwestie van de-medicaliseren, of: gezond worden. Dat het ook echt zo werkt, weten we uit verschillende studies en observaties waarbij patiënten geen medicijn of dokter meer nodig hadden na een succesvolle verandering van leefstijl. Gemakkelijk zal het echter nooit worden, voor de patiënt noch voor de dokter. Vaak is er een life changing event nodig, voor de een is dat het ophoesten van bloed, een ander heeft daar een hartinfarct voor nodig.

Ritva reed die middag de zon achterna terug naar haar dorp. Nu was het eens een patiënt die de dokter hoop gaf, in plaats van andersom. Ik had alle spullen uit mijn witte jas gehaald en op tafel gelegd om te demonstreren dat ik geen medische instrumenten nodig had bij haar. ‘Goed dat je gestopt bent met roken, nu heb je geen dokter nodig. Probeer uit onze handen te blijven, maar schroom niet contact op te nemen als het nodig is.’

(in Nederland is er een groeiende beweging van artsen met oog voor leefstijl, zoals DAI huisartsen, die o.a. seminars en cursussen op dit vlak organiseert)

Onschuldig en ter dood veroordeeld

Met mevrouw Tulvaniemi had ik röntgenologisch kennisgemaakt voordat ik haar de hand schudde. Ze was de avond ervoor met spoed opgenomen op onze longafdeling omdat ze niet meer kon lopen. De CT-scan die direct bij aankomst was verricht, toonde hersenmetastasen, en vanwege afwijkingen op de thoraxfoto was longkanker de hoofdverdachte.

Ze keek van me weg toen ik haar kamer binnenliep. Voor de diagnose had ze geen dokter nodig, zei ze. Ze had haar man, haar broer en zus aan longkanker verloren. Ze rookten allemaal als een ketter en zij ook. Ze wist al wat haar te wachten stond lang voor de eerste tekenen merkbaar waren, ze had gewacht tot het haar beurt was. ‘En vraag me niet waarom ik niet ben gestopt,’ zei ze. ‘Ik heb het geprobeerd, maar het is me gewoon niet gelukt.’

Ze sprak zacht en monotoon, nauwelijks hoorbaar, als om de onmacht tegenover het noodlot in haar stem uitdrukking te geven, en dat maakte nog meer indruk op me dan de medische kant van de zaak. Ik pakte een krukje en nam bij haar plaats. Nog steeds keek ze naar rechts, waar een raam uitzicht gaf op een besneeuwde schoorsteen waar dunne, witte rook uit kwam. De lucht daarboven kleurde rozig van de nog maar net opkomende zon. Ze wist alles wat haar te wachten stond, had ze gezegd. Die woorden dreunden na. Maar was dat wel zo? vroeg ik me af.

‘Je hebt bij je familie gezien wat longkanker kan betekenen,’ zei ik. ‘Mag ik je vragen hoe je tegen de ziekte aankijkt, ben je ergens speciaal bang voor?’

‘Pijn,’ zei ze, ‘De verschrikkelijke pijnen die mijn zus heeft doorstaan voordat ze een jaar geleden stierf.’

‘Dan gaan we ervoor zorgen dat dát je niet overkomt,’ zei ik. ‘Ik kan je niet beloven dat de ziekte geheel pijnloos verloopt, maar we kunnen afspreken dat het voorkomen en behandelen van pijn onze topprioriteit krijgt.’

Ik schrok van de leegte in haar blik toen ze zich naar mij keerde, en de diepe groeven in haar gelaat. We hadden het al over palliatieve behandeling voordat ik haar de exacte diagnose kon vertellen, realiseerde ik me, nog voordat ik wist of er nog mogelijkheden waren om de ziekte zelf te behandelen. Ik was blij dat er die ochtend geen student met me meeliep, want het zou een slecht voorbeeld scheppen van hoe je met een patiënt communiceert. Mijn gevoel zei echter dat het bij haar alleen op deze manier kon.

Twee dagen later zou ik met haar en haar zoon de voorlopige bevindingen bespreken. Alles wees op naar hersenen en botten uitgezaaid kleincellig longcarcinoom, een agressieve vorm van kanker. Telkens als ik die diagnose moet stellen, denk ik kort aan mijn eerste echte coassistentschap, jaren terug, op de interne geneeskundeafdeling van een Nederlands ziekenhuis. In de eerste week werd een vrouw van halverwege de dertig opgenomen vanwege ernstige duizeligheid, en voor het coschap ten einde was, werd haar euthanasie verleend op dezelfde afdeling. Ook zij had een naar de hersenen uitgezaaid kleincellig longcarcinoom.

Verrassend zag ik toe hoe mevrouw Tulvaniemi mijn kamer binnenliep. Niks geen rolstoel meer. De asymmetrie in haar mimiek was verdwenen en ze kwam beter uit haar woorden dan nog maar twee dagen eerder. Haar zoon was van mijn leeftijd of iets jonger, zijn vrouw droeg een baby van misschien een jaar oud op haar arm. Net als mevrouw Tulvaniemi zelf, schoonmaakster van beroep, waren het volkse mensen.

Ik denk dat ik weet hoe een rechter zich moet voelen als die een doodvonnis moet uitspreken, terwijl hij weet dat de vedachte onschuldig is. Toen ik was uitgesproken vormden zich tranen in haar ogen, een intens verdriet, want Finse vrouwen huilen niet gauw. Maar door die tranen heen vormde zich binnen een paar tellen een glimlach. Ik volgde haar blik, die op haar kleindochter rustte, die vrolijk op de tafel sloeg.

Op zo’n moment ben je als mens weerloos, ondanks jaren van de verschrikkingen die je als arts van dichtbij hebt meegemaakt. Drie generaties aan mijn tafel, het geluk van nieuw leven en het verdriet van een ter dood veroordeelde, die haar leven verliest aan haar rookverslaving. Zo overbodig, zo onrechtvaardig ook. Een schoonmaakster, een harde werkster, want zo is het: de lagere klasse is nog altijd kwetsbaarder. Ik zei niks en klemde mijn kaken op elkaar, want zo vecht ik zelf tegen de tranen. Koste wat kost zou ik voorkomen dat mijn patiënte het gevoel zou krijgen dat ze de dokter moest troosten.

Morgen is een grote dag, want dan valt het besluit of de tabaksindustrie in Nederland wordt vervolgd voor het verslaafd maken van jonge mensen. Het is belangrijk dat we kritisch worden tegenover de rol van de industrie, want de tabaksindustrie is net als de wapenindustrie hoogst immoreel. Toch ben ik er ook wat huiverig voor, want wat als de tabaksindustrie niet strafbaar wordt bevonden? Uiteindelijk gaat het mij minder om de strafrechtelijke kant ervan dan om awareness en the way forward, en daar ligt misschien ook wel de grootste kracht van deze aanklacht. Het feit dat beïnvloedbare jongeren extra bescherming verdienen tegen een dreigende rookverslaving, krijgt nu flink aandacht, en ook dat roken meestal een verslavingsprobleem is: een sigaret wordt zelden in vrijheid opgestoken. Het belangrijkste is dat we op alle vlakken de rookverslaving proberen in te dammen, zodat in de toekomst mensen als mevrouw Tulvaniemi en hun kleinkinderen ook van elkaar kunnen genieten.

Mevrouw Tulvaniemi, wat uiteraard haar echte naam niet is, is echter reeds overleden.