Hilda moet beter worden

Ze ligt er al een hele tijd. Hilda is vijfentwintig en is opgenomen met een vreemd neurologisch ziektebeeld. Ze had koorts, was verward en kon zich niet goed bewegen. Het bleek om een schimmelinfectie van de hersenen te gaan, Cryptococcus neoformans, en dat was weer het gevolg van HIV-infectie. Bovendien is ze ook nog eens met tuberculose besmet, en dat is de reden dat ze op mijn tuberculose-afdeling ligt.

De koorts is over, ze kan haar armen weer bewegen, maar in haar benen heeft Hilda die kracht nog niet. Alleen in haar tenen dan, met uiterste inspanning kan ze die bewegen. Ik ben voorzichtig positief: als ze veel oefent, dan komt de kracht misschien beetje bij beetje terug. Pang’ono pang’ono. Maar het is goed mogelijk dat ze altijd zwak zal blijven, dat ze hardhorend zal blijven, en dat ze nooit meer scherp zal zien.

Hilda’s man is er met een ander vandoor gegaan en haar moeder is al jaren geleden overleden. Het is haar tante die voor haar zorgt zolang Hilda in het ziekenhuis ligt, want voor verzorging zijn patiënten op hun naasten aangewezen – verpleegkundigen houden zich alleen bezig met strikt medische zaken. Zolang Hilda niet thuis voor haar twee kinderen kan zorgen, doet haar oma dat, de overgrootmoeder van haar kinderen.

De steun van Hilda’s tante is onvoorwaardelijk, en als ik dat uitspreek, barst die tante in tranen uit. ‘De rest van de familie moet zich maar even zien te redden,’ zegt ze. ‘Hilda heeft altijd voor iedereen klaar gestaan.  Ze was mijn steun en toeverlaat toen mijn zus – haar moeder – stierf, en ze wist altijd wel geld bij elkaar te sprokkelen als er problemen waren. Hilda moet beter worden, dat is nu het enige wat telt.’

‘Tuberculose is een armoedeziekte,’ leg ik de studenten even later uit. ‘Natuurlijk kunnen jij en ik ook geïnfecteerd raken, maar voor ons is die kans veel kleiner. Je zult zien dat de meeste mensen hier ook al zonder de ziekte moeite hadden te overleven, en dat de ziekte vaak een catastrofale impact heeft, niet alleen op de patiënt zelf, maar ook op zijn of haar familie.’ Ik waarschuw ervoor dat we ons het lot van arme mensen soms minder aan trekken, omdat we ons niet kunnen voorstellen dat hun ongeluk ook ons zou kunnen overkomen. ‘Onbewust delen we mensen soms in in ‘zij’ en ‘wij’, en daar moet je voor waken. Het is van belang om je te realiseren dat we allemaal dezelfde pijn voelen, hetzelfde verdriet, ook al gaan sommigen van ons slechts in vodden gekleed.’

As we vier patiënten uitgebreid geïnterviewd hebben, bespreken we na. De studenten zijn ervan ondersteboven. Zelf uit de grote stad, maken de studenten tijdens de paar weken in het districtsziekenhuis van Mangochi kennis met een totaal andere kant van hun land. Hier op het platteland van Malawi zijn de mensen vissers of boeren, aangewezen op de beetjes die moeder natuur ze toestopt. ‘We leerden over tuberculose uit boeken,’ zegt Hilary. ‘Dat ging over de bacil, over een verzwakt immuunsysteem en over een chronische hoest. Maar dit… Nu begrijp ik dat het veel groter is. De impact van de ziekte, hoe heel de omgeving eronder lijdt.’

Ik knik. De verhalen die we vandaag hoorden zijn stuk voor stuk schokkend. Omar, bijvoorbeeld, was kostwinner. Zijn vrouw verzorgt hem tijdens het verblijf in het ziekenhuis. De zes kinderen, tussen de vijf en de zestien, zijn thuis. ‘Als het goed is,’ voegt Omars vrouw eraan toe. Nu het regenseizoen begint, vangt de oudste hopelijk aan met het planten van de mais, zonder te weten of zijn ouders terugkeren, en wanneer. Tegenover hem op de zaal ligt Rachid, die met twee vrouwen getrouwd is. Hij zou twee families moeten onderhouden maar door zijn Kaposisarcoom kan hij niet eens meer overeind komen. Ik vulde emmers met het oranje vocht dat tussen zijn longvliezen was opgehoopt.

‘Zulke gesprekken met patiënten zijn van essentieel belang,’ geef ik de studenten mee. ‘Niet alleen leren wij, dokters, hoe we de zorg beter kunnen laten aansluiten op de behoeften van de patiënt, maar we leren ook veel over onszelf en over de wereld.’Als de studenten naar buiten gaan, kijk ik ze na. Veel tuberculosepatiënten zullen het niet redden. Ze zoeken te laat hulp, pas als ze met een been in het graf staan, simpelweg omdat ze zich het ziek zijn niet kunnen veroorloven. Ze gaan niet dood omdat er geen werkzame medicijnen zijn, maar omdat de welvaart oneerlijk verdeeld is. Hoe effectief het is wat ik doe, weet ik niet. Ik heb daar wel eens mijn twijfels over. Maar als de medicijnen niet aanslaan, als weer een patiënt onder hoge koorts bezwijkt, ben ik er nog om dat te registreren, om te getuigen van een onrecht waar de wereld kennelijk niet te klein voor is.

Nasibu lacht

Nasibu lacht. Er wordt heel wat afgelachen in Malawi, thuis, op straat, en op het werk. Kinderen rennen stralend naar je toe omdat je er anders uitziet dan de meesten, ze willen je aanraken en daarover opscheppen tegen hun vriendjes. Er wordt gelachen ter groet en ter verontschuldiging, en als er iets ongemakkelijks gebeurt, kun je er ook maar beter om lachen. Jonge vrouwen lachen je geheimzinnig toe, anderen lachen je uit. En als de mensen niet lachen, doen de kleuren dat wel, de doeken die de vrouwen om hun heupen binden, de vogels en de bloemen.

Maar Nasibu’s lach is anders. Zijn ogen en tanden verblinden me met hun witte vrolijkheid. Het is de lach van de wederopstanding. Twee weken geleden stak ik een naald in zijn ruggengraat om wat hersenvocht te oogsten. Nasibu had de behandeling van zijn tuberculose vroegtijdig gestaakt, en na een paar maanden was hij met neurologische verschijnselen weer in het ziekenhuis beland. Ik gaf hem weinig kans op de middag dat het hersenvocht in het buisje liet druppelen. Verschillende tuberculosepatiënten waren me al ontglipt. De ziekte is soms goed te behandelen, maar op de afdeling zie ik vooral de probleemgevallen. Tuberculeuze hersenvliesontsteking betekent dertig procent kans het te overleven, en Nasibu was er slecht aan toe.

Maar vandaag reikt hij met een trage beweging naar mijn hand. Zijn dunne vingers grijpen mijn pols, en op mijn aanmoediging verstevigt hij zijn grip. Eet je goed?’ vraag ik, ‘kun je al overeind zitten?’

Langzaam werkt hij zijn benen over de bedrand, hij rolt zich met vereende krachten op zijn zij en duwt dan zijn bovenlichaam omhoog. Ik kan mijn ogen niet geloven. De mijne niet, maar de zijne wel. Ogen waarin het leven weer een kans heeft gekregen. Hij moest eens weten wat dit voor mij betekent. Want het is niet gemakkelijk, ook voor mij niet, om de moed erin te houden terwijl de een na de ander het loodje legt. Ook vanmorgen joeg een leeg bed me de stuipen op het lijf, tot de verpleegkundige me verzekerde dat de patiënt die daar geleden niet was overleden maar naar huis gegaan.

Nasibu, ik zou hem om de hals willen vliegen. Hij is er nog niet, met zijn armen en benen waar nauwelijks vlees aan zit, met zijn ingevallen gezicht en dat vacuüm gezogen lichaam van hem, maar de goede weg is ingezet. Nu is het puur een kwestie van tijd. Hij moet eten wat hem wordt voorgeschoteld, en zijn organen moeten niet protesteren tegen de dagelijkse cocktail aan hiv- en tuberculosemiddelen.

Nasibu is niet de enige die lacht. Zijn vrouw lacht met hem mee, misschien wel omdat ik wel drie keer vraag of Nasibu zich inderdaad zoveel beter voelt, want goed nieuws is soms zo moeilijk te geloven, en als ik me van Nasibu losmaak, zie ik dat de hele afdeling meegeniet. Misschien put iedereen hier een beetje hoop uit, de hoestende mannen, hun bezorgde partners en familieleden. En zo is de sfeer op de tuberculoseafdeling, waar de armoedeziekte zich vaak zo meedogenloos doet gelden, voor even in overeenstemming met de vrolijkheid buiten.


Deze column verscheen op 5 april 2019 op opiniewebsite Joop.nl

Alle hoop is ijdel

In een paar tellen maak ik de stand van zaken op. Anya is amper veertig jaar oud en moeder van vier kinderen. Ze is sinds jaar en dag met HIV besmet maar dat is nu haar grootste probleem niet. Een jaar geleden kreeg ze pijn in haar bovenbuik en sinds een paar maanden kan ze niet meer eten. Aan het begin van het regenseizoen was er op de akkers echter zoveel werk te doen, dat ze thuis niet weg kon. Inmiddels heeft ze veel gewicht verloren. Haar wangen zijn ingevallen, haar lichaam lijkt vacuüm gezogen. In een ziekenhuis op twee uur reizen van het onze, werd de diagnose slokdarmkanker gesteld. Ik hou de röntgenfoto’s tegen het licht van het openstaande raam van de afdeling. Vol afschuw schat ik de afmetingen van de tumor in, waar op de foto een dun lijntje contrast langs sijpelt. In Malawi komen mensen vaak pas naar het ziekenhuis als het al te laat is.

‘Sinds maandag kan ze niet meer drinken,’ fluistert de Malawische coassistent me toe. Dagenlang is Anya’s al afhankelijk van een infuus.

‘Vraag haar eens wat ze over haar aandoening weet. Wat hebben ze haar uitgelegd?’

Niets. Helemaal niets. Anya weet niet wat haar mankeert.

‘Laten we haar meenemen naar het kamertje,’ stel ik voor, ‘dan kunnen we rustig met haar praten.’

Verbaasd zie ik hoe energiek Anya opstaat. Ze haalt de infuuszak van het haakje en loopt ermee naar het kamertje waar we haar gaan uitleggen dat ze binnenkort zal overlijden. De coassistent wil het woord voeren, dus bespreek ik met hem in het kort wat hij haar moet vertellen. We kunnen niets meer voor haar betekenen, we moeten haar voorbereiden op de dood.

In het gesprek legt de coassistent haar echter een heel ander werkelijkheid voor. Een beeld vervuld van hoop, hij spreekt over een vochtinfuus en zelfs de chirurgie komt nog even aan bod. Dit gesprek gaat mis. Ik onderbreek hem en leg hem in het Engels nog eens de situatie uit. Alle hoop is ijdel. De coassistent knikt en gaat verder met het slechtnieuwsgesprek. Maar er verandert niets aan zijn rooskleurige verhaal.

Op het eind van de dag gebruik ik het onderwijsuurtje om met de andere artsen en coassistenten deze casus te bespreken. Hoe brengen we slecht nieuws? ‘Het gaat tegen onze natuur in om iemand met zulk slecht nieuws op te zadelen,’ zeg ik. ‘We willen mensen helpen, ze extra tijd geven, of op zijn minst hoop. Maar dat is een valkuil, want voor je het weet bied je iemand kansen aan die er niet zijn.’

Ik denk dat we er geen onduidelijkheid over moeten laten bestaan. Anya heeft pijn en is afhankelijk van het infuus, dat is geen leven. Als ze weet wat haar te wachten staat, kunnen we de opties met haar bespreken. Wilt ze met een infuus naar huis om de laatste dagen te slijten?

Een paar studenten kunnen zich hierin vinden, maar anderen protesteren. ‘Zeg maar openlijk wat je denkt,’ spoor ik ze aan, ‘en spaar me niet. Het draait om de patiënt, niet om de ego’s van de artsen. De zorgverlener streeft naar de beste van alle mogelijke werelden, en daartoe moet hij kritisch zijn.’

Er ontwikkelt zich een boeiend gesprek. Een student zegt mijn optie wreed te vinden. ‘Anya is moeder van vier kinderen. En als je met haar praat, blijkt ze zo in het leven te staan! Ze vroeg ons om alles te doen opdat ze snel beter zal worden. Voor de dood is zij niet klaar.’

‘Haar ziekte is wreed,’ werp ik tegen. ‘Maar maken we het minder wreed door de dood te verzwijgen?’

Ik heb mijn twijfels over wat ik zeg. Is mijn standpunt wel objectief, of is de dood voor mij bespreekbaar geworden omdat ik als kind de boeken van C.S. Lewis las? In West-Europa rust op de dood niet meer zo’n taboe, maar geldt dat voor ook voor het platteland van Malawi?

‘Als je tegen haar zegt dat ze gaat sterven, ontneem je haar het leven,’ stelt een van de studenten. ‘Ze zullen dat zien als hekserij, ze zullen jou de schuld geven als ze sterft. Over de dood hoor je niet te praten. Beter is te vragen of ze terug wil naar haar dorp. Die vraag impliceert dat we niets meer kunnen doen.’

Dat heb ik eerder al eens gehoord, of misschien gelezen in een van de documenten over de culturele context van gezondheid en ziekte in deze streek. Maar in hoeverre worden individuele psychologische behoeften eigenlijk bepaald door die culturele context? Betekent dat iets ergens ‘normaal’ is automatisch ook dat het het beste is? En maakt de dood hier eigenlijk niet veel meer deel van het leven uit, omdat het veel mensen hier vanwege de armoede vroegtijdig komen te overlijden?

Zonder dood is er geen leven zoals er zonder schaduw geen licht is. Het is eigenlijk bizar hoe moeilijk we daarover doen. In het rijke Europa sterven mensen over de loop van jaren, lang voordat ze doodgaan, maar hier in armoedig Afrika pikt de dood veel jonge mensen uit het leven.

Anya heeft het recht om te weten, maar ook het recht om niet te weten. Eigenlijk zou ik haar willen vragen: wil je weten dat je doodgaat? In plaats daarvan stel ik die vraag aan mezelf – zou ik het willen weten als ik morgen zou sterven? – en dan twijfel ik aan wat me jaren geleden op de Universiteit van Amsterdam is bijgebracht. Het kan wel beter zijn om de dood te aanvaarden als hij met trage schreden nadert, maar misschien is dat heel anders als je kroost om je heen dartelt en alles nog kleur heeft. Dat de vier kinderen hun moeder verliezen is onvermijdelijk. Een Westerse visie op hoe haar laatste dagen eruit moeten gaan zien, neemt dat verlies niet weg. Laat Anya’s laatste dagen dan maar in het teken staan van het leven, in plaats van de dood.

Ik ben boos

Op maandag bezwijkt een pasgeboren meisje aan tetanus.

Op dinsdag overlijdt een zwangere vrouw en haar tweeëntwintig weken oude foetus ook. Oorzaak onbekend.

Op woensdag gaat een jongen van vijf onderweg van de eerste hulp naar de afdeling dood.

Op donderdag hoor ik een vrouw kermen om haar man. Die sterft op de afdeling in het ziekenhuis zonder door een arts te zijn gezien.

En op vrijdag stel ik zwijgend de dood vast bij een jongeman van vierentwintig, na een paar dagen koorts.

Nee, dit is niet het zoveelste zielige verhaal uit Afrika. Ik ben de stations van verdriet en medelijden allang gepasseerd. Dit is een boze brief.

Ik ben boos omdat dit een willekeurige greep is uit talloze onnodige sterfgevallen, die stuk voor stuk voortkomen uit armoede. Ik ben boos omdat dit geen nieuws is maar als vanouds. Een j’accuse heeft een momentum nodig, maar mijn Dreyfus zal nooit komen. Het onrecht van wereldwijde ongelijkheid is de actualiteit van dag in dag uit.

Ik ben boos omdat een bevriende docent zevenentwintig duizend kwacha per maand verdient, omgerekend ongeveer een euro per dag. Net genoeg om te overleven als je je eigen mais en groenten verbouwt en zolang je maar geen tegenslagen kent. Hoe kan hij zich toeleggen op zijn vak en de perspectieven van zijn leerlingen veiligstellen?

Op het platteland zijn de mensen bijzonder kwetsbaar. Geld voor transport naar het ziekenhuis is moeilijk op te brengen en de akkers kunnen hun boer niet missen. Vaak is het ziekteproces al onomkeerbaar als men eindelijk komt. Medisch gezien is het dan te laat, maar voor velen is het te vroeg om naar de dokter te gaan zolang er nog kans is op spontaan herstel. Ik ben boos omdat een eenvoudige bewoner van het Afrikaanse platteland nooit bij Jinek aan zal schuiven.

Ik ben boos omdat de ellende grotendeels terug te voeren is op problemen die met de juiste wil al lang zouden zijn opgelost. Onderwijs, infrastructuur, een veilig leefgebied en basale gezondheidszorg. We hebben de werkelijkheid van landen als Malawi in het schemergebied van ons bewustzijn geparkeerd. Hoe groot is onze samenleving? Waar houdt het gemeenschapsgevoel op, en hoe ver reikt de verantwoordelijkheid van een welvarende staat? Toen een groep Nederlandse artsen ons ziekenhuis onlangs bezocht, begreep ik uit hun geschokte gezichten dat men zich eerder niet had gerealiseerd wat extreme armoede impliceerde. Met deze brief raak ik mijn woede kwijt. Gelukkig maar, want een goede arts is hard van binnen en zacht van buiten. Maar ik hoop dat deze brief iets ontketent, in u, in een van u.

(deze tekst is op 29 januari 2019 verschenen op opiniewebsite Joop.nl)