Nasibu lacht

Nasibu lacht. Er wordt heel wat afgelachen in Malawi, thuis, op straat, en op het werk. Kinderen rennen stralend naar je toe omdat je er anders uitziet dan de meesten, ze willen je aanraken en daarover opscheppen tegen hun vriendjes. Er wordt gelachen ter groet en ter verontschuldiging, en als er iets ongemakkelijks gebeurt, kun je er ook maar beter om lachen. Jonge vrouwen lachen je geheimzinnig toe, anderen lachen je uit. En als de mensen niet lachen, doen de kleuren dat wel, de doeken die de vrouwen om hun heupen binden, de vogels en de bloemen.

Maar Nasibu’s lach is anders. Zijn ogen en tanden verblinden me met hun witte vrolijkheid. Het is de lach van de wederopstanding. Twee weken geleden stak ik een naald in zijn ruggengraat om wat hersenvocht te oogsten. Nasibu had de behandeling van zijn tuberculose vroegtijdig gestaakt, en na een paar maanden was hij met neurologische verschijnselen weer in het ziekenhuis beland. Ik gaf hem weinig kans op de middag dat het hersenvocht in het buisje liet druppelen. Verschillende tuberculosepatiënten waren me al ontglipt. De ziekte is soms goed te behandelen, maar op de afdeling zie ik vooral de probleemgevallen. Tuberculeuze hersenvliesontsteking betekent dertig procent kans het te overleven, en Nasibu was er slecht aan toe.

Maar vandaag reikt hij met een trage beweging naar mijn hand. Zijn dunne vingers grijpen mijn pols, en op mijn aanmoediging verstevigt hij zijn grip. Eet je goed?’ vraag ik, ‘kun je al overeind zitten?’

Langzaam werkt hij zijn benen over de bedrand, hij rolt zich met vereende krachten op zijn zij en duwt dan zijn bovenlichaam omhoog. Ik kan mijn ogen niet geloven. De mijne niet, maar de zijne wel. Ogen waarin het leven weer een kans heeft gekregen. Hij moest eens weten wat dit voor mij betekent. Want het is niet gemakkelijk, ook voor mij niet, om de moed erin te houden terwijl de een na de ander het loodje legt. Ook vanmorgen joeg een leeg bed me de stuipen op het lijf, tot de verpleegkundige me verzekerde dat de patiënt die daar geleden niet was overleden maar naar huis gegaan.

Nasibu, ik zou hem om de hals willen vliegen. Hij is er nog niet, met zijn armen en benen waar nauwelijks vlees aan zit, met zijn ingevallen gezicht en dat vacuüm gezogen lichaam van hem, maar de goede weg is ingezet. Nu is het puur een kwestie van tijd. Hij moet eten wat hem wordt voorgeschoteld, en zijn organen moeten niet protesteren tegen de dagelijkse cocktail aan hiv- en tuberculosemiddelen.

Nasibu is niet de enige die lacht. Zijn vrouw lacht met hem mee, misschien wel omdat ik wel drie keer vraag of Nasibu zich inderdaad zoveel beter voelt, want goed nieuws is soms zo moeilijk te geloven, en als ik me van Nasibu losmaak, zie ik dat de hele afdeling meegeniet. Misschien put iedereen hier een beetje hoop uit, de hoestende mannen, hun bezorgde partners en familieleden. En zo is de sfeer op de tuberculoseafdeling, waar de armoedeziekte zich vaak zo meedogenloos doet gelden, voor even in overeenstemming met de vrolijkheid buiten.


Deze column verscheen op 5 april 2019 op opiniewebsite Joop.nl

Alle hoop is ijdel

In een paar tellen maak ik de stand van zaken op. Anya is amper veertig jaar oud en moeder van vier kinderen. Ze is sinds jaar en dag met HIV besmet maar dat is nu haar grootste probleem niet. Een jaar geleden kreeg ze pijn in haar bovenbuik en sinds een paar maanden kan ze niet meer eten. Aan het begin van het regenseizoen was er op de akkers echter zoveel werk te doen, dat ze thuis niet weg kon. Inmiddels heeft ze veel gewicht verloren. Haar wangen zijn ingevallen, haar lichaam lijkt vacuüm gezogen. In een ziekenhuis op twee uur reizen van het onze, werd de diagnose slokdarmkanker gesteld. Ik hou de röntgenfoto’s tegen het licht van het openstaande raam van de afdeling. Vol afschuw schat ik de afmetingen van de tumor in, waar op de foto een dun lijntje contrast langs sijpelt. In Malawi komen mensen vaak pas naar het ziekenhuis als het al te laat is.

‘Sinds maandag kan ze niet meer drinken,’ fluistert de Malawische coassistent me toe. Dagenlang is Anya’s al afhankelijk van een infuus.

‘Vraag haar eens wat ze over haar aandoening weet. Wat hebben ze haar uitgelegd?’

Niets. Helemaal niets. Anya weet niet wat haar mankeert.

‘Laten we haar meenemen naar het kamertje,’ stel ik voor, ‘dan kunnen we rustig met haar praten.’

Verbaasd zie ik hoe energiek Anya opstaat. Ze haalt de infuuszak van het haakje en loopt ermee naar het kamertje waar we haar gaan uitleggen dat ze binnenkort zal overlijden. De coassistent wil het woord voeren, dus bespreek ik met hem in het kort wat hij haar moet vertellen. We kunnen niets meer voor haar betekenen, we moeten haar voorbereiden op de dood.

In het gesprek legt de coassistent haar echter een heel ander werkelijkheid voor. Een beeld vervuld van hoop, hij spreekt over een vochtinfuus en zelfs de chirurgie komt nog even aan bod. Dit gesprek gaat mis. Ik onderbreek hem en leg hem in het Engels nog eens de situatie uit. Alle hoop is ijdel. De coassistent knikt en gaat verder met het slechtnieuwsgesprek. Maar er verandert niets aan zijn rooskleurige verhaal.

Op het eind van de dag gebruik ik het onderwijsuurtje om met de andere artsen en coassistenten deze casus te bespreken. Hoe brengen we slecht nieuws? ‘Het gaat tegen onze natuur in om iemand met zulk slecht nieuws op te zadelen,’ zeg ik. ‘We willen mensen helpen, ze extra tijd geven, of op zijn minst hoop. Maar dat is een valkuil, want voor je het weet bied je iemand kansen aan die er niet zijn.’

Ik denk dat we er geen onduidelijkheid over moeten laten bestaan. Anya heeft pijn en is afhankelijk van het infuus, dat is geen leven. Als ze weet wat haar te wachten staat, kunnen we de opties met haar bespreken. Wilt ze met een infuus naar huis om de laatste dagen te slijten?

Een paar studenten kunnen zich hierin vinden, maar anderen protesteren. ‘Zeg maar openlijk wat je denkt,’ spoor ik ze aan, ‘en spaar me niet. Het draait om de patiënt, niet om de ego’s van de artsen. De zorgverlener streeft naar de beste van alle mogelijke werelden, en daartoe moet hij kritisch zijn.’

Er ontwikkelt zich een boeiend gesprek. Een student zegt mijn optie wreed te vinden. ‘Anya is moeder van vier kinderen. En als je met haar praat, blijkt ze zo in het leven te staan! Ze vroeg ons om alles te doen opdat ze snel beter zal worden. Voor de dood is zij niet klaar.’

‘Haar ziekte is wreed,’ werp ik tegen. ‘Maar maken we het minder wreed door de dood te verzwijgen?’

Ik heb mijn twijfels over wat ik zeg. Is mijn standpunt wel objectief, of is de dood voor mij bespreekbaar geworden omdat ik als kind de boeken van C.S. Lewis las? In West-Europa rust op de dood niet meer zo’n taboe, maar geldt dat voor ook voor het platteland van Malawi?

‘Als je tegen haar zegt dat ze gaat sterven, ontneem je haar het leven,’ stelt een van de studenten. ‘Ze zullen dat zien als hekserij, ze zullen jou de schuld geven als ze sterft. Over de dood hoor je niet te praten. Beter is te vragen of ze terug wil naar haar dorp. Die vraag impliceert dat we niets meer kunnen doen.’

Dat heb ik eerder al eens gehoord, of misschien gelezen in een van de documenten over de culturele context van gezondheid en ziekte in deze streek. Maar in hoeverre worden individuele psychologische behoeften eigenlijk bepaald door die culturele context? Betekent dat iets ergens ‘normaal’ is automatisch ook dat het het beste is? En maakt de dood hier eigenlijk niet veel meer deel van het leven uit, omdat het veel mensen hier vanwege de armoede vroegtijdig komen te overlijden?

Zonder dood is er geen leven zoals er zonder schaduw geen licht is. Het is eigenlijk bizar hoe moeilijk we daarover doen. In het rijke Europa sterven mensen over de loop van jaren, lang voordat ze doodgaan, maar hier in armoedig Afrika pikt de dood veel jonge mensen uit het leven.

Anya heeft het recht om te weten, maar ook het recht om niet te weten. Eigenlijk zou ik haar willen vragen: wil je weten dat je doodgaat? In plaats daarvan stel ik die vraag aan mezelf – zou ik het willen weten als ik morgen zou sterven? – en dan twijfel ik aan wat me jaren geleden op de Universiteit van Amsterdam is bijgebracht. Het kan wel beter zijn om de dood te aanvaarden als hij met trage schreden nadert, maar misschien is dat heel anders als je kroost om je heen dartelt en alles nog kleur heeft. Dat de vier kinderen hun moeder verliezen is onvermijdelijk. Een Westerse visie op hoe haar laatste dagen eruit moeten gaan zien, neemt dat verlies niet weg. Laat Anya’s laatste dagen dan maar in het teken staan van het leven, in plaats van de dood.

Ik ben boos

Op maandag bezwijkt een pasgeboren meisje aan tetanus.

Op dinsdag overlijdt een zwangere vrouw en haar tweeëntwintig weken oude foetus ook. Oorzaak onbekend.

Op woensdag gaat een jongen van vijf onderweg van de eerste hulp naar de afdeling dood.

Op donderdag hoor ik een vrouw kermen om haar man. Die sterft op de afdeling in het ziekenhuis zonder door een arts te zijn gezien.

En op vrijdag stel ik zwijgend de dood vast bij een jongeman van vierentwintig, na een paar dagen koorts.

Nee, dit is niet het zoveelste zielige verhaal uit Afrika. Ik ben de stations van verdriet en medelijden allang gepasseerd. Dit is een boze brief.

Ik ben boos omdat dit een willekeurige greep is uit talloze onnodige sterfgevallen, die stuk voor stuk voortkomen uit armoede. Ik ben boos omdat dit geen nieuws is maar als vanouds. Een j’accuse heeft een momentum nodig, maar mijn Dreyfus zal nooit komen. Het onrecht van wereldwijde ongelijkheid is de actualiteit van dag in dag uit.

Ik ben boos omdat een bevriende docent zevenentwintig duizend kwacha per maand verdient, omgerekend ongeveer een euro per dag. Net genoeg om te overleven als je je eigen mais en groenten verbouwt en zolang je maar geen tegenslagen kent. Hoe kan hij zich toeleggen op zijn vak en de perspectieven van zijn leerlingen veiligstellen?

Op het platteland zijn de mensen bijzonder kwetsbaar. Geld voor transport naar het ziekenhuis is moeilijk op te brengen en de akkers kunnen hun boer niet missen. Vaak is het ziekteproces al onomkeerbaar als men eindelijk komt. Medisch gezien is het dan te laat, maar voor velen is het te vroeg om naar de dokter te gaan zolang er nog kans is op spontaan herstel. Ik ben boos omdat een eenvoudige bewoner van het Afrikaanse platteland nooit bij Jinek aan zal schuiven.

Ik ben boos omdat de ellende grotendeels terug te voeren is op problemen die met de juiste wil al lang zouden zijn opgelost. Onderwijs, infrastructuur, een veilig leefgebied en basale gezondheidszorg. We hebben de werkelijkheid van landen als Malawi in het schemergebied van ons bewustzijn geparkeerd. Hoe groot is onze samenleving? Waar houdt het gemeenschapsgevoel op, en hoe ver reikt de verantwoordelijkheid van een welvarende staat? Toen een groep Nederlandse artsen ons ziekenhuis onlangs bezocht, begreep ik uit hun geschokte gezichten dat men zich eerder niet had gerealiseerd wat extreme armoede impliceerde. Met deze brief raak ik mijn woede kwijt. Gelukkig maar, want een goede arts is hard van binnen en zacht van buiten. Maar ik hoop dat deze brief iets ontketent, in u, in een van u.

(deze tekst is op 29 januari 2019 verschenen op opiniewebsite Joop.nl)

Duurzaam geluk

Met een lampje schijn ik in Catherine’s ogen. De zwarte speldenknopjes vertonen geen enkele reactie. Voorzichtig maak ik de bovenste knoop van haar shirt los en leg ik mijn stethoscoop op haar glanzende huid. Ik luister naar het vertrouwde geruis door de luchtwegen, dat me doet denken aan de branding van de zee, maar sneller is, veel sneller, en hoger van toon. De spierreflexen in haar armen en benen zijn afwezig. Onder haar linkerborst, waarin melkklieren in ontwikkeling zijn, roffelt haar hart met meer dan honderd slagen per minuut.

Een collega smeert gel op de onderbuik en stelt vast dat het hartje van de kleine vrolijk klopt. Op de echo zijn er geen foetale afwijkingen te zien, de bevindingen zouden passen bij een ongecompliceerde zwangerschap van zo’n tweeëntwintig weken.

Een ongecompliceerde zwangerschap, behalve dan dat Catherine hoge koorts heeft en in coma ligt. In diepe coma, en we weten niet waarom. In ons ziekenhuis zijn de mogelijkheden tot aanvullend onderzoek uitgeput en verwijzing wordt door het universitair ziekenhuis herhaaldelijk afgewezen. Deze vrouw, van amper vijfentwintig jaar oud, gaat sterven, en haar kindje ook. Er is niemand meer die nog gelooft in een goede afloop.

Dit is het verhaal van een vrouw met HIV en epilepsie, die buiten bewustzijn was aangetroffen in het veld. Maar vooral is dit het verhaal van een vrouw ergens in Malawi, een van de armste landen van de wereld. ‘Aanvullend onderzoek’ is in dit geval een eufemisme voor een malariatest, een paar standaard laboratoriumtesten en de genoemde echoscan. Geen scan van het brein, niet eens een longfoto of een bloedkweek.

Er zijn veel dingen ten goede veranderd sinds ik tien jaar geleden als coassistent voor het eerst in Malawi was. De sterfte aan malaria is zo’n beetje gehalveerd, de HIV-epidemie lijkt onder controle te komen en ook de kindersterfte is flink afgenomen. Toch zijn er nog altijd veel mensen die buiten de boot vallen, die geen geld hebben om naar het ziekenhuis te komen (waar de zorg overigens gratis is) of bij wie de ziekte in het ongewis blijft of niet op behandeling reageert. Nog steeds gaan er veel te veel mensen onnodig dood.

In de nacht zie ik een patroon van groene en rode kronkelende lijnen en bewegende stippen en hoor ik stemmen. Rechts van me fluistert Faithless dat hij geen slaap kan krijgen, links schreeuwt een zwangere vrouw om hulp. Is dit een droom, of ben ik aan het hallucineren van de malariaprofylaxe? Dan doven de beelden en stemmen uit als een kaars in de wind die regen tegen de ramen en op de aluminium dakplaten slaat. Ik voel me leeg, ik ben het midden van de nacht, een klamme nacht die gevangen is in een muskietennet.

Wat is mijn rol, in het ziekenhuis, in dit land? Doe ik wel het goede? Is het werk dat ik verricht wel effectief en duurzaam? En ben ik niet een beetje schuldig aan de armoede om me heen? Wie als westerling in Afrika aan de slag gaat, krijgt hoe dan ook met zulke vragen te maken. Ben je het zelf niet die je die vragen stelt, dan vallen anderen je er wel mee lastig. Maar zijn die vragen eigenlijk relevanter dan de vraag of je gelukkig bent?

Ik sla het laken van me af en staar naar het punt waarmee het net aan het plafond is bevestigd, midden boven het bed. Dat is mijn poolster op het zuidelijk halfrond. Plotseling realiseer ik me dat mijn zelfkritische vragen worden ingegeven door het idee dat je thuishoort in het land waar je geboren bent. Thuis zijn betekent geen rekenschap af te hoeven leggen over je aanwezigheid. Maar geldt dat ook voor mij? Ik voel me overal ter wereld gemakkelijker thuis dan in mijn vaderland.

Natuurlijk kan het geen kwaad om jezelf zo nu en dan de vraag te stellen of je het goede doet. Als ik voor mezelf spreek: ik kan niet duurzaam gelukkig zijn zonder het welzijn van de ander erin te betrekken. Zorg dragen voor de ander maakt onderdeel uit van zorg voor jezelf. Starend naar het zenit van mijn muskietennet dwaal ik in gedachten door de dorpsstraat, waar het leven zich in al zijn vitaliteit voltrekt, en dan door mijn Nederlandse dorpsstraat op Twitter, waar ondanks de weelde waarin ze leven mensen altijd weer een reden vinden om ontevreden te zijn. Misschien is een vroege dood wel minder erg dan nooit echt te leven, denk ik, en met die schuldige gedachte val ik in slaap.

(deze column is gepubliceerd op opiniewebsite Joop.nl)