Leefstijl: van patiënt naar mens

Ritva kwam van ver. Wat bracht haar van het dorpje aan de rivier die de grens tussen Zweeds- en Fins Lapland markeert naar hier? Op weg naar mijn polikliniek moet ze tegen de zon in hebben gereden, en als ze straks weer naar huis ging, zou de zon langzaam maar zeker weer recht in haar gezicht gaan schijnen. Een verstokte rookster, las ik in de verwijsbrief… pogingen te stoppen niet gelukt, ondanks medicale ondersteuning… en verderop verslechterende longfunctie… hoest… opgeven van bloed. Dat laatste is de reden dat de arts van het gezondheidscentrum haar doorstuurt. Ik zal moeten onderzoeken of ze longkanker heeft. Vanwege de logistieke problemen bij patiënten die van ver komen, heeft ze de CT-scan en wat andere onderzoeken al gehad voordat ik haar zie.

‘In de onderzoeken is géén longkanker ontdekt,’ zeg ik om maar gelijk met de deur in huis te vallen, want die uitslag zou tussen ons in blijven hangen als ik haar eerst zou bevragen. Door kanker gelijk de deur uit te gooien, lukt hem me om aan te sluiten bij de opgewekte stemming waarmee ze mijn kamer binnenkwam.

‘Gelukkig!’ lacht ze. ‘Ik ben trouwens gestopt met roken.’

Ik probeer de achterdocht te verbergen als ik haar vraag wanneer ze de laatste heeft gerookt. Het zal niet de eerste keer zijn dat een patiënt vertelt dat ze in de ochtend de laatste heeft gerookt. Om een paar dagen later opnieuw te beginnen.

’55 dagen geleden,’ zegt ze glunderend. ‘Ik had een week een vervelende hoest en op een dag zat er een spikkeltje bloed bij. Toen dacht ik ineens, waarom doe ik dit toch? Dus ben ik maar gestopt.’

’55 dagen? Dat is niet niks!’

‘Jawel dokter, dit is pas het begin! En weet je wat het gekke is: het was helemaal niet moeilijk. Van de ene op de andere dag, hupsakee. En ik weet zeker dat het me blijft lukken, ik heb helemaal geen trek meer gehad. Het idee te gaan roken staat me tegen.’

Daarna vertelt ze me dat ze desondanks met haar collega-schoonmaaksters gewoon naar buiten gaat als die er een opsteken. Inmiddels is een collega van haar ook al gestopt. ‘En die anderen, die volgen wel.’

Haar woorden ontwapenen me. Ik kijk naar de stethoscoop van me die op tafel ligt, wat een nutteloos ding. Hier zit ik in mijn witte jas, deel uitmakend van een medisch leger dat van mening was dat haar rookverslaving onbehandelbaar was. Wat doet ze in mijn kamer? Ze is helemaal geen patiënte, nee, ze is een mens. De medicatie die ze voor haar kortademigheid gebruikte, zijn veel en veel minder effectief dan stoppen met roken. En dat is ook precies wat ze vertelt: sinds ze gestopt is, heeft ze de Ventolin niet meer gebruikt, en ze voelt zich sterker dan voorheen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.

Het kan dus wel, zeg ik bij mezelf als ik naar huis ga. Zelfs als je eigen arts je een verstokte rookster noemt, als je eigenlijk al bent opgegeven, kun je van de ene op de andere dag stoppen met roken. En wij, zorgprofessionals, hoeven alleen maar toe te kijken. Ritva, die van ver kwam, vertelde me dat ze nooit eerder werkelijk had geprobeerd te stoppen. ‘Ja, de dókter had het geprobeerd, maar ik wílde helemaal niet stoppen. Dat veranderde in die ene week hoest.’ Ze stelde zich voor dat ze ooit afhankelijk zou worden van zuurstofflessen. Dat leek haar maar niks. Waarom rook ik eigenlijk, had ze zichzelf afgevraagd, en daar had ze geen bevredigend antwoord op gevonden.

Het is onvoorstelbaar hoeveel ziekten te maken hebben met levensstijl. Roken, overgewicht en alcohol zijn waarschijnlijk de grootste leefstijlproblemen met medische gevolgen. Suikerziekte, hart- en vaatziekten, slaapapneu, kanker en COPD zijn de bekendste gerelateerde ziekten, maar de problemen sijpelen ook door naar ziekten die je er in eerste instantie niet mee zou associëren. Astma bijvoorbeeld: ongeveer de helft van de mensen met astma en overgewicht, heeft geen astmamedicatie nodig als ze afvallen tot een normaal gewicht. Voor zowel roken, overgewicht als alcoholgebruik bestaan er geen medicijnen of behandelingswijzen die werkelijk wat doen tegen de gevolgen van de ongezonde leefstijl. Men heeft het wel eens over het kostenargument (weggegooid geld), maar eigenlijk is het nog veel erger: de medicijnen werken simpelweg niet. Je kunt een patiënt met overgewicht wel behandelen voor zijn diabetes, slaapapneu, hoge bloeddruk, gewrichtsslijtage, depressie en erectiestoornis, maar dat is eigenlijk gestoord als je weet dat de kern van het probleem het overgewicht is en dat de situatie van al die ziekten zal blijven verslechteren als er niets met dat overgewicht gebeurt. Wie denkt dat ik overdrijf heeft het mis: dit soort problematiek is voor iedere arts aan de orde van de dag, en vaak gaat het hand in hand met relatieve armoede.

Terwijl wij artsen gretig de diagnoses noteren en patiënten ook echt wel vertellen wat de kern van het probleem is, staan we er vaak machteloos bij, of we hebben het gevoel, ook al is dat bij patiënten als Ritva onterecht. In de korte tijd die je op de poli ter beschikking hebt, lukt het vaak net om het probleem aan te kaarten, maar echte ondersteuning geven is lastig. Ik kan doorverwijzen naar een verpleegkundige of een fysiotherapeut, maar is dat voldoende? Bovendien lijkt het voor patiënten alsof gezond eten niet bestaat: het ene moment is vlees uit den boze, een paar jaar later is vlees goed maar zijn de koolhydraten de boosdoener. Is een wijntje per dag nu goed of juist niet?

Uit den boze… boosdoener… goed… De woorden die ik hierboven gebruik, probeer ik op mijn spreekuur zoveel mogelijk te beperken, want ze suggereren dat je als dokter een moreel oordeel velt. Van mij mág een patiënt best roken, en eten wat hij wil. Het is niet de taak van de arts om de patiënt te vertellen wat moet en wel of niet mag, maar je vult de kennis van de patiënt aan met die van jezelf en de uitslagen van de onderzoeken. Soms laat je een patiënt zien dat er opties zijn die hij of zij niet voor mogelijk hield. Het is aan de arts om te motiveren en ondersteunen. Wanneer je echter de leefstijl overslaat, neem je de mens in de patiënt niet serieus.

Misschien vanuit mijn sportieve achtergrond leg ik naast stoppen met roken de nadruk vaak op beweging, maar ik presenteer die optie niet als medicatie. Je behandelt geen ziektes door meer te bewegen en af te vallen, maar je streept ze door op de diagnoselijst. Het is een kwestie van de-medicaliseren, of: gezond worden. Dat het ook echt zo werkt, weten we uit verschillende studies en observaties waarbij patiënten geen medicijn of dokter meer nodig hadden na een succesvolle verandering van leefstijl. Gemakkelijk zal het echter nooit worden, voor de patiënt noch voor de dokter. Vaak is er een life changing event nodig, voor de een is dat het ophoesten van bloed, een ander heeft daar een hartinfarct voor nodig.

Ritva reed die middag de zon achterna terug naar haar dorp. Nu was het eens een patiënt die de dokter hoop gaf, in plaats van andersom. Ik had alle spullen uit mijn witte jas gehaald en op tafel gelegd om te demonstreren dat ik geen medische instrumenten nodig had bij haar. ‘Goed dat je gestopt bent met roken, nu heb je geen dokter nodig. Probeer uit onze handen te blijven, maar schroom niet contact op te nemen als het nodig is.’

(in Nederland is er een groeiende beweging van artsen met oog voor leefstijl, zoals DAI huisartsen, die o.a. seminars en cursussen op dit vlak organiseert)

Onschuldig en ter dood veroordeeld

Met mevrouw Tulvaniemi had ik röntgenologisch kennisgemaakt voordat ik haar de hand schudde. Ze was de avond ervoor met spoed opgenomen op onze longafdeling omdat ze niet meer kon lopen. De CT-scan die direct bij aankomst was verricht, toonde hersenmetastasen, en vanwege afwijkingen op de thoraxfoto was longkanker de hoofdverdachte.

Ze keek van me weg toen ik haar kamer binnenliep. Voor de diagnose had ze geen dokter nodig, zei ze. Ze had haar man, haar broer en zus aan longkanker verloren. Ze rookten allemaal als een ketter en zij ook. Ze wist al wat haar te wachten stond lang voor de eerste tekenen merkbaar waren, ze had gewacht tot het haar beurt was. ‘En vraag me niet waarom ik niet ben gestopt,’ zei ze. ‘Ik heb het geprobeerd, maar het is me gewoon niet gelukt.’

Ze sprak zacht en monotoon, nauwelijks hoorbaar, als om de onmacht tegenover het noodlot in haar stem uitdrukking te geven, en dat maakte nog meer indruk op me dan de medische kant van de zaak. Ik pakte een krukje en nam bij haar plaats. Nog steeds keek ze naar rechts, waar een raam uitzicht gaf op een besneeuwde schoorsteen waar dunne, witte rook uit kwam. De lucht daarboven kleurde rozig van de nog maar net opkomende zon. Ze wist alles wat haar te wachten stond, had ze gezegd. Die woorden dreunden na. Maar was dat wel zo? vroeg ik me af.

‘Je hebt bij je familie gezien wat longkanker kan betekenen,’ zei ik. ‘Mag ik je vragen hoe je tegen de ziekte aankijkt, ben je ergens speciaal bang voor?’

‘Pijn,’ zei ze, ‘De verschrikkelijke pijnen die mijn zus heeft doorstaan voordat ze een jaar geleden stierf.’

‘Dan gaan we ervoor zorgen dat dát je niet overkomt,’ zei ik. ‘Ik kan je niet beloven dat de ziekte geheel pijnloos verloopt, maar we kunnen afspreken dat het voorkomen en behandelen van pijn onze topprioriteit krijgt.’

Ik schrok van de leegte in haar blik toen ze zich naar mij keerde, en de diepe groeven in haar gelaat. We hadden het al over palliatieve behandeling voordat ik haar de exacte diagnose kon vertellen, realiseerde ik me, nog voordat ik wist of er nog mogelijkheden waren om de ziekte zelf te behandelen. Ik was blij dat er die ochtend geen student met me meeliep, want het zou een slecht voorbeeld scheppen van hoe je met een patiënt communiceert. Mijn gevoel zei echter dat het bij haar alleen op deze manier kon.

Twee dagen later zou ik met haar en haar zoon de voorlopige bevindingen bespreken. Alles wees op naar hersenen en botten uitgezaaid kleincellig longcarcinoom, een agressieve vorm van kanker. Telkens als ik die diagnose moet stellen, denk ik kort aan mijn eerste echte coassistentschap, jaren terug, op de interne geneeskundeafdeling van een Nederlands ziekenhuis. In de eerste week werd een vrouw van halverwege de dertig opgenomen vanwege ernstige duizeligheid, en voor het coschap ten einde was, werd haar euthanasie verleend op dezelfde afdeling. Ook zij had een naar de hersenen uitgezaaid kleincellig longcarcinoom.

Verrassend zag ik toe hoe mevrouw Tulvaniemi mijn kamer binnenliep. Niks geen rolstoel meer. De asymmetrie in haar mimiek was verdwenen en ze kwam beter uit haar woorden dan nog maar twee dagen eerder. Haar zoon was van mijn leeftijd of iets jonger, zijn vrouw droeg een baby van misschien een jaar oud op haar arm. Net als mevrouw Tulvaniemi zelf, schoonmaakster van beroep, waren het volkse mensen.

Ik denk dat ik weet hoe een rechter zich moet voelen als die een doodvonnis moet uitspreken, terwijl hij weet dat de vedachte onschuldig is. Toen ik was uitgesproken vormden zich tranen in haar ogen, een intens verdriet, want Finse vrouwen huilen niet gauw. Maar door die tranen heen vormde zich binnen een paar tellen een glimlach. Ik volgde haar blik, die op haar kleindochter rustte, die vrolijk op de tafel sloeg.

Op zo’n moment ben je als mens weerloos, ondanks jaren van de verschrikkingen die je als arts van dichtbij hebt meegemaakt. Drie generaties aan mijn tafel, het geluk van nieuw leven en het verdriet van een ter dood veroordeelde, die haar leven verliest aan haar rookverslaving. Zo overbodig, zo onrechtvaardig ook. Een schoonmaakster, een harde werkster, want zo is het: de lagere klasse is nog altijd kwetsbaarder. Ik zei niks en klemde mijn kaken op elkaar, want zo vecht ik zelf tegen de tranen. Koste wat kost zou ik voorkomen dat mijn patiënte het gevoel zou krijgen dat ze de dokter moest troosten.

Morgen is een grote dag, want dan valt het besluit of de tabaksindustrie in Nederland wordt vervolgd voor het verslaafd maken van jonge mensen. Het is belangrijk dat we kritisch worden tegenover de rol van de industrie, want de tabaksindustrie is net als de wapenindustrie hoogst immoreel. Toch ben ik er ook wat huiverig voor, want wat als de tabaksindustrie niet strafbaar wordt bevonden? Uiteindelijk gaat het mij minder om de strafrechtelijke kant ervan dan om awareness en the way forward, en daar ligt misschien ook wel de grootste kracht van deze aanklacht. Het feit dat beïnvloedbare jongeren extra bescherming verdienen tegen een dreigende rookverslaving, krijgt nu flink aandacht, en ook dat roken meestal een verslavingsprobleem is: een sigaret wordt zelden in vrijheid opgestoken. Het belangrijkste is dat we op alle vlakken de rookverslaving proberen in te dammen, zodat in de toekomst mensen als mevrouw Tulvaniemi en hun kleinkinderen ook van elkaar kunnen genieten.

Mevrouw Tulvaniemi, wat uiteraard haar echte naam niet is, is echter reeds overleden.